Erfahrungsberichte

Es gibt nicht die eine Psoriasis: Jede ist anders und jeder Mensch macht seine ganz eigenen Erfahrungen damit. Nachfolgend finden Sie die Erfahrungsberichte von verschiedenen Menschen, die über ihre Psoriasis, die Herausforderungen und ihren persönlichen Umgang damit geschrieben haben.

 

«Wie leben Sie mit Ihrer Psoriasis?» – Persönliche Aussagen von Betroffenen für Betroffene:

 

Seit einigen Jahren reise ich jedes Jahr für zwei Wochen ans Tote Meer.
Mit Psoriasis lebe ich schon seit meiner Kindheit. Sie kommt und geht, manchmal stärker, manchmal schwächer. Seit einigen Jahren reise ich jedes Jahr für zwei Wochen ans Tote Meer. Das hilft mir enorm, leider übernimmt meine Krankenkasse keinen Rappen.
An meiner Kopfhaut litt ich schon immer unter Psoriasis. Seit Jahren trage ich deshalb fast nur weisse Hemden oder T-Shirts. Gegenwärtig habe ich auch Flecken am Oberkörper. Öffentliche Badeanstalten meide ich. Nicht weil ich mich schäme, sondern wegen der unausweichlichen Blicke.
Angekleidet sieht man mir meine Krankheit nicht an. Ich ertrage in der Zwischenzeit die gut gemeinten Tipps von Gesunden besser. Als Betroffener, der viele andere Betroffene kennt, möchte ich sagen: Viele Verläufe sind individuell und so sind es auch die Heilmethoden. (U.H.)

 

Im Laufe der Jahre habe ich auch gelernt, mit der Krankheit umzugehen und so zu akzeptieren.
Ich habe Psoriasis seit meinem 6. Lebensjahr und damit seit über 30 Jahren. Heute bin ich 42 Jahre alt. Am Anfang waren viele Hautärzte mit meinem Hautbild überfordert und jedes Mal, wenn ich den Hautarzt wechselte, wurden immer wieder Tests gemacht, weil kein Hautarzt Kenntnisse über das Krankheitsbild hatte. Die Hautärzte haben mir alle möglichen Crèmes und Salben verschrieben. Diese halfen kurzfristig, aber auf Dauer waren sie keine Lösung. Ich war deshalb sogar während vieler Jahre bei keinem Hautarzt mehr in Therapie, weil ich mich einfach nicht verstanden fühlte.
Vor einigen Jahren fand ich eine Hautarztpraxis in Deutschland, die sich auf Psoriasis spezialisiert hatte und die mir durch eine spezielle Photo-Sole-Therapie helfen konnte. Es wurde mir auch eine Crème verschrieben, die zwar die Krankheit nicht heilte, aber zumindest milderte. Durch meinen Umzug nach Zürich musste ich mir eine neue Hautarztpraxis suchen und ich hatte die Befürchtung, dass ich wieder den Weg mit den Tests gehen müsse. Aber ich hatte Glück und konnte eine Praxis finden, die mit dem Krankheitsbild Psoriasis viele Erfahrungen hat.
Im Laufe der Jahre habe ich auch gelernt, mit der Krankheit umzugehen und so zu akzeptieren. Am Anfang waren die Plaques am ganzen Körper verteilt, aber mit zunehmenden Alter und richtiger Pflege wie auch einer gesunden Ernährung sind sie kaum noch sichtbar. In manchen Situationen zeigen sie sich zwar wieder deutlicher. Doch viele, die mich kennen, glauben kaum, dass ich unter Psoriasis leide, da ich die Krankheit heute relativ gut im Griff habe.
Viele selbsternannte «Experten» glauben, dass man die Krankheit durch gewisse Methoden heilen kann. Oft verwechseln sie die Krankheit auch mit Neurodermitis, was eine deutlich andere Erkrankung ist. Ich höre mir jeweils die gut gemeinten Ratschläge an und sage auch, dass die Psoriasis laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu den schwerwiegenden chronischen Erkrankungen gehört, die nicht heilbar sind und die mich ein Leben lang begleiten wird.
Der beste Weg, die Krankheit in den Griff zu kriegen, ist, dass man auf seine Gesundheit, seine Ernährung und sein Gewicht achtet. Im Sommer, und wenn möglich auch im Winter, sollte man sich viel an der frischen Luft bewegen und vor allem die Sonne geniessen, da sie wichtig für das Vitamin D ist und den Heilungsprozess fördert.
Wenn man auf die Ernährung und das Gewicht achtet, dann hat das auch den positiven Aspekt, dass man so noch viele Begleiterkrankungen der Psoriasis vermeiden kann. Vor allem sollte man seine Balance finden und wenn möglich Stress vermeiden. Wenn es nicht möglich ist, dann sollte man Entspannungstechniken anwenden oder zu sportlichen Aktivitäten greifen; beides hilft, Stress zu reduzieren. Jeder sollte auf sich selbst und seinen Körper hören, was für ihn gut ist.
Viele Ratschläge von Ausstehenden führen ins Leere, weil sie einfach nicht auf jeden Fall anwendbar und oft nicht zielführend sind. Schliesslich soll man die Krankheit akzeptieren und offen mit der Krankheit umgehen, denn sie wird dich ein ganzes Leben begleiten. Indem man die Krankheit annimmt und lernt, mit ihr zu leben, werden auch die Symptome geringer. (J.L.)
 

Meine Psoriasis hatte fest mit meiner psychischen Verfassung zu tun.
Ich bin 1974 geboren. Psoriasis brach bei mir vor ca. 15 Jahren aus. Mehrere, sehr unglückliche Ereignisse führten meiner Meinung nach zum Ausbruch (u.a. hatte ein Kollege einen Kletterunfall und ist seither querschnittsgelähmt, eine Arbeitskollegin verunmöglichte mir eine normale Arbeit und log mich mehrmals an, Abbruch einer längeren Beziehung). Zuerst zeigte sich die Psoriasis nur am Kopf (Haaransatz), dann breitete sie sich immer weiter aus, bis ich schliesslich eine Tröpfcheninfektion am ganzen Körper hatte (ohne Handflächen und Gesicht).
Ich behandelte meine Psoriasis zuerst mit Tigerbalsam, anschliessend machte ich jahrelang eine Therapie bei Dermatologen, die mir Cortisonsalben, Lichttherapie etc. verschrieben... – aber das half alles nur bedingt oder gar nicht.
Meine Psoriasis hatte fest mit meiner psychischen Verfassung zu tun. Stress an der Arbeit, das Umfeld, das soziale Gefüge, fehlender Ausgleich…
Ich ging zu einer Kinesiologin und liess mich austesten: Seither versuche ich, mich von Weizen und seinen Produkten fernzuhalten: Pizza, Pasta, Brot oder Bier meide ich... und wenn doch, dann nehme ich davon nur noch, wenn ich nicht anders kann oder im Restaurant bin.
Meine Frau backt Brot aus Dinkel und UrDinkelmehl, die Pasta, die sie kocht, ist ebenfalls aus UrDinkel, und ich trinke vermehrt Rotwein (nicht Weisswein) und weniger Bier.
Die Entzündung ging mit der Nahrungsumstellung innert Monaten stark zurück und ist heute beschränkt auf die Knie, einen Knöchel und ganz wenig am Haaransatz und oberhalb der Ohren (ich bin Brillenträger). Sonst bin ich geheilt. Seit zwei Monaten bin ich zudem am Intervallfasten (8/16). Auch dies hilft. Gerötete Stellen verschwinden und die beschriebenen Stellen an Kopf und Knie schuppen viel weniger.
Psychisch schäme ich mich weder in der Badi noch am Arbeitsplatz. Ich lebe mit Psoriasis und gebe Menschen, die sich nach den Flecken erkundigen, auch bereitwillig Auskunft. Ich dusche bewusst weniger, benutze kein oder nur neutrales Shampoo und reibe die Haut regelmässig mit Mandelöl ein.
Erst kürzlich habe ich gelesen, dass bei Psoriasis mit Omega-3-Fettsäuren auch Erfolge erzielt werden können. Das Produkt ist jetzt bei mir zuhause und ich beginne schon bald mit der Einnahme. Mal schauen, ob's hilft. Meine Tipps für andere Betroffene? Gesunde Ernährung, Bewegung, Sport, ein gutes soziales Umfeld, Familie und Arbeit helfen. Je ruhiger man durch's Leben kommt, desto weniger meldet sich die Schuppe. (C. G.)
 

Es wurde alles versucht und viele Medikamente getestet, bis endlich mein Mittel gefunden wurde: eine Spritze.
Inzwischen schaue ich etwas entspannter auf meine Krankheit, die Psoriasis-Arthritis. Vor zirka 20 Jahren begann sich die Krankheit als solche zu zeigen. Davor dachte ich stets, es seien irgendwelche Schuppen. Der Hautbefall wurde mit der Zeit so schlimm, dass ich nur noch mit langärmliger Kleidung aus dem Haus und unter Leute ging. Und dies im sonnigen Süden, wo wir ganzjährig an der Sonne lebten, aber keine ärztliche Hilfe für meine Krankheit gefunden werden konnte.
Für Untersuchungen bin ich regelmässig in die Schweiz geflogen. Es wurde alles versucht und viele Medikamente getestet, bis endlich mein Mittel gefunden wurde: eine Spritze, die ich mir seither alle 4 Wochen selber injiziere.
Inzwischen wieder wohnhaft in der Schweiz, bin ich überzeugt, dass sich die Hautkrankheit aus meinem inneren Ich entwickelt hat. Ich stand jahrelange unter sehr grossem Druck, erfuhr viele Enttäuschungen und erlebte sogenannten Stress. Diese Verursacher haben sich in letzter Zeit verflacht und damit auch die Krankheit. Sobald ich aber zu viele Belastungen anzettle, zeigt sich dies sofort mit neuen Flecken auf der Haut und Schmerzen. Mein Fazit: Suche das Problem in Dir selbst, trage vorab dir Sorge und höre auf dein grösstes Organ, deine Haut. (esc/70 Jahre)

 

Das ganze am Kopf begonnen und hat sich im Laufe der Zeit über den ganzen Körper verteilt.
Bei mir wurde vor 40 Jahren die Psoriasis diagnostiziert. Das ganze am Kopf begonnen und hat sich im Laufe der Zeit über den ganzen Körper verteilt. Anfangs wurden die Psoriasisherde mit Teer behandelt. Nachdem dies nichts gebracht hat, wurde diese mit Cortisonsalbe behandelt. Meine Dermatologin hat mich anfangs 2000 in der dermatologischen Klinik in Zürich angemeldet. Dort wurde ich mit diversen Cremes, Bädern und Spritzen behandelt.
Seit 10 Jahren begebe ich mich zur Kur in die Hochgebirgsklinik nach Davos, wo ich eine sehr gute Behandlung geniessen kann. Auch habe ich auf Stelara umgestellt. Dieses Medikament und die Behandlung haben mir sehr geholfen.
So hat sich auch die Psoriasis sehr beruhigt. Ich kann diese Therapie nur empfehlen.
Das einzige, was mich noch plagt, sind die Gelenkschmerzen. Diese werden durch Physiotherapie gelindert. (R.K.)
 

Psoriasis und wie ich damit lebe
Es dauert schon einige Jahrzehnte, in denen Pso mich beschäftigt, manchmal auch bedrängt!
Meine Teenager-Jahre waren mit Veränderungen gespickt: Schulstress, Ortswechsel etc.,was mich verunsicherte. Mein Kinderarzt  damals wurde mir zu einer grossen Stütze. Pso-Arthritis war ab meinem 15.Lebensjahr meine Begleiterin, eine, die mir bis heute treu geblieben ist. Berufsfragen wurden durch sie zu einem Abwägen von Einschränkungen und Möglichkeiten….
Dank vier Kuren am Toten Meer (vor 1980), wurden Veränderungen an den Gelenken offensichtlich verzögert, was mir noch gar nicht so lange bewusst ist.
In meinem Umgang mit meiner Psoriasis ist es mir ein Anliegen, die Möglichkeiten von natürlichen Hilfsmitteln auszuloten, was manchmal auch Geduld erfordert.
Seit vielen Jahren geniesse ich es, diese Erfahrungen in der Gruppe mit anderen Betroffenen zu teilen und mich darüber auszutauschen, sich auch gegenseitig zu unterstützen. Und das so sehr, dass ich in diesem Umfeld auch meinen Lebenspartner kennen lernen durfte. (M.B.)
 

Hauptsächlich durch Diät konnte die Entzündung eingedämmt werden und so gingen auch die Schmerzen in den Gelenken zurück.
Im Alter von 40 Jahren sind bei mir die ersten Symptome auf dem Kopf in Form von schuppigen Stellen mit starkem Juckreiz aufgetreten. Diese sind rasch stärker geworden und haben im Laufe der Zeit zu offenen Stellen geführt. Später hat sich die Schuppenflechte auf den Körper ausgebreitet; besonders der Rücken, die Beine und die Ellenbogen waren betroffen. Einige Jahre nach dem Ausbruch der Krankheit hatte ich das Glück, eine sehr kurze und im Jahr darauf eine längere Kur am Toten Meer zu absolvieren. Die Kuren sowie die Gespräche mit Betroffenen aus verschiedenen Ländern haben mir sehr geholfen. Zehn Jahre nach Beginn der Psoriasis hat sich die Entzündung auf die Gelenke ausgebreitet, mit sehr starken Schmerzen. Unter anderem war das Kniegelenk mehr als ein Jahr sehr stark angeschwollen. Hilfe kam vom Rheumatologen, besonders aber von einem Arzt, der auch in Naturheilkunde praktizierte. Hauptsächlich durch Diät konnte die Entzündung eingedämmt werden und so gingen auch die Schmerzen in den Gelenken zurück. Nun, viele Jahre später, kann ich problemlos laufen und habe sehr Freude daran. Die Schuppenflechte auf der Haut zeigt sich nur noch an kleinen Stellen am Kopf. (AHW)

 

Haben Sie ebenfalls Psoriasis oder Vitiligo und sind Sie bereit, anderen Betroffenen von Ihren Erfahrungen zu erzählen? Schreiben Sie an: info@spvg.ch.