Die SPVG feiert 2024 ihr 50-Jahre-Jubiläum!
Die SPVG wurde im März 1974 als Schweizerische Psoriasis-Gesellschaft (SPG) gegründet. Vitiligo-Betroffene wurden erstmals 1992 aufgenommen. So kam das V dazu. Die treibenden Kräfte hinter der Gründungsversammlung vor 50 Jahren im Bahnhof Enge in Zürich waren Hans Wecker und Dr. rer. Pol. Jürg Barth.
Hans Wecker hatte 1973 in der NZZ ein Inserat geschaltet, in dem er Schuppenflechte-/Psoriasis- Betroffene und Interessierte aufrief, Mitglied eines neuen Vereins zu werden. Auf diesen Aufruf hatten sich etwa 50 Personen gemeldet. Ihnen wurde ein Statutenentwurf zugestellt und eine Gründungsversammlung in den nächsten Monaten in Aussicht gestellt. Auch Jürg Barth hatte sich auf das Inserat gemeldet und seine Mithilfe angeboten. Hans Wecker und er wurden in den folgenden Jahren zum eingespielten Team. Um die Gründung der SPG zu finanzieren, gewährten ihr beide ein zinsloses Darlehen. Gearbeitet wurde ehrenamtlich, neben ihren bezahlten Tätigkeiten, und als Büro diente jenes von Hans Wecker. «So konnten wir wenigstens etwas ‹Propaganda› für die neue Patientenorganisation machen», sagte Jürg Barth in einem Interview vor 20 Jahren in der Hautsache.
«Es war sehr schwer, bis wir die ersten Mitglieder gewannen, die einer Patientenorganisation mit Sinn beitreten wollten. Zu dieser Zeit interessierte Psoriasis wohl noch zu wenig», sagte er mit Bedauern. Die beiden Herren brachten trotz vieler Ideen kaum ein aktives Mitmachen zustande, was hingegen gezogen hätte, seien Vorträge von Dermatologen oder anderen Fachpersonen. «Manchmal konnten wir die mit einer Generalversammlung kombinieren, was dann auch entsprechend Leute brachte», erzählte Jürg Barth weiter.
Trotz vieler Rückschläge gab es aber auch Erfolge zu vermelden. Jürg Barth erinnerte sich an eine deutsche Oberärztin an der Dermatologischen Klinik in Zürich, die es geschafft hatte, dass die SPG eine erste Reise für Betroffene ans Tote Meer organisieren konnte, indem sie die Krankenkasse der SBB überzeugt hatte, die gesamten Kosten zu übernehmen. Eine Flyer-Aktion mit den wichtigsten Notfallnummern, um Gönnerinnen und Gönner zu finden, sei ebenfalls sehr erfolgreich verlaufen, nur seien die wertvollen Adressen aufgrund eines Wechsels im Vorstand leider verloren gegangen. Schliesslich war Jürg Barth als SPG-Abgeordneter auch in der GELIKO (Schweizerische Gesundheitsligen-Konferenz) tätig, wo er wichtig Impulse erhalten hatte.
Am Sinn und Zweck der SPVG hat sich bis heute nichts geändert: Wir setzen uns weiterhin engagiert für die Anliegen von Psoriasis- und Vitiligo-Betroffenen und ihren Angehörigen ein. Mit aktuellem, unabhängigem Informationsmaterial, Mitgliedermagazin und Newsletter sowie kostenlosen Beratungen durch die Regionalgruppenleitenden. Unterstützt werden wir bei medizinischen Artikeln durch den wissenschaftlichen Beirat. Dazu einige interessante Zahlen: Vor 20 Jahren zählte die SPVG 1'200 Mitglieder, das Mitgliedermagazin Hautsache erschien sechsmal im Jahr und der Mitgliederbeitrag belief sich auf CHF 70.-. (Die Erhöhung auf CHF 80.- in den letzten 20 Jahren mutet bescheiden an.) Inzwischen erhalten die rund 700 Mitglieder die Hautsache noch zweimal, dafür zusätzlich fünf sorgfältig recherchierte Newsletter pro Jahr. Der Inhalt der Website wird laufend aktualisiert und erweitert. Im Mitglieder-Bereich finden sich ein umfangreiches Archiv mit vergangenen Publikationen und allen Unterlagen zu den Mitgliederversammlungen. Auch das Motto gilt weiterhin: «Leben mit, aber nicht für die Krankheit.»