Meine Geschichte der Vitiligo
Im Alter von 30 Jahren zeigten sich erste helle Flecken. Als sich die pigmentlosen Stellen vergrösserten und vermehrten, suchte ich ärztliche Hilfe. Verschiedenste Behandlungen - Crèmen und Salben, PUVA- und UVB-Lichttherapie, Homöopathie und drei Kuraufenthalte am Toten Meer - brachten leider nicht die erhoffte nachhaltige Wirkung. Heute bin ich über 75 Jahre alt und habe mit meiner Vitiligo leben gelernt. Eine gute Sonnencrème mit LSF 50 schützt meine Haut und vermindert die Farbkontraste.
Meine Mitarbeit bei der SPVG
Ein Flyer bei meiner Dermatologin machte mich auf die SPVG aufmerksam. Dankbar für deren Engagement für uns Betroffene, wurde ich alsbald Mitglied und nahm auch an zwei Vitiligo-Patiententreffen in der Region Basel teil. Zu sehen, dass wir mit unserer Krankheit nicht allein sind und unsere Erfahrungen auszutauschen, empfand ich als sehr wertvoll. An der Mitgliederversammlung vom 9. April 2005 hörte ich vom Rücktritt der bisherigen Regionalleiterin. Dass es für Vitiligo-Betroffene in der Deutschschweiz kein Angebot mehr geben sollte, konnte ich mir nicht vorstellen. So meldete ich mich spontan, um einen Neustart der Vitiligo-Gruppe Nordwestschweiz in die Wege zu leiten. Einige Jahre war ich ausserdem im Vorstand der SPVG vor allem für die Anliegen der Vitiligo-Patienten zuständig. Meine Tätigkeiten ermöglichten mir vielfältige Begegnungen mit interessanten und engagierten Persönlichkeiten.
Am 16. Februar 2006 fand in Basel das erste Gruppentreffen statt. Seither werden mit mehr oder weniger Zuspruch jährlich zwei bis vier Treffen angeboten. Viele Mitglieder bleiben der Gruppe über Jahre treu. Andere neue Vitiligo-Patienten möchten sich einfach mal Informationen aus erster Hand holen. Ermutigend ist es für sie zu erfahren, wie andere Betroffene mit der Krankheit umgehen. Anfragen per Telefon oder E-Mail beantworten wir Regionalleitende ebenfalls gerne.
Besonders dankbar bin für die Unterstützung durch meine Co-Leiterin Nicole Schwob Sennhauser und den Gedankenaustausch mit ihr. Als im Umgang mit Social Media vertraute Person gelingt es ihr, vermehrt auch die junge Generation anzusprechen.
