«Vitiligo wird vermehrt Thema!»

Interview mit Ruth Aeschlimann
 
Ruth Aeschlimann (79), abtretende Regionalgruppenleiterin Nordwestschweiz Vitiligo, ist eng mit der SPVG verwachsen: Ihr Ehrenamt hat sie seit 2005 ausgeführt; von 2009 bis 2014 war sie zudem Vertreterin der Vitiligo-Betroffenen im Vorstand. Sie wählt ihre Worte mit Bedacht und spricht statt über eigene Verdienste viel lieber über die Menschen, die sie beraten hat. Ihr schönstes Erlebnis? Wenn sie helfen konnte. Und das hat sie Unzähligen.
 
Wie bist du auf die SPVG aufmerksam geworden?
Durch eine Sendung über eine Klimakur am Toten Meer. Das war Mitte der 80er-Jahre, als ich erstmals vom «Pso-Bund» gehört hatte (Vitiligo-Betroffene wurden erst 1992 aufgenommen, AdR). Ein paar Jahre später bin ich dann bei meiner Dermatologin auf das «Journal» gestossen, wie das Mitgliedermagazin damals hiess. Das muss Anfang der 90er-Jahre gewesen sein. Damals gab es fünf Regionalgruppen, zwei davon in Basel. Nach einiger Zeit besuchte ich einmal ein Treffen unter der damaligen Leitung von Rebecca Gilgen-Mori. Als ich später hörte, dass sie die Leitung abgegeben hatte und die Gruppe womöglich einschlafen würde, fasste ich mir ein Herz, weil ich dachte: «Das darf nicht sein!» So gab es im April 2005 einen Neustart mit mir als Leiterin.

Was hat dich an den Gruppentreffen am meisten berührt?
Die gute Stimmung, das Vertrauen, die Offenheit und der wertschätzende Umgang untereinander. Es gab eine Kerngruppe aus etwa sechs Betroffenen, die sich über Jahre immer wieder getroffen hat und bis heute Kontakt hält. Eine alte Frau, die jeweils noch mit dem Taxi und Rollator aus dem Altersheim an die Treffen gekommen ist, ist mittlerweile leider verstorben. Anderen ist der Weg schlicht zu weit – etwa, wenn sie aus Zürich angereist sind.
 
Was hat dich erstaunt?
Erstaunt hat mich, wenn jemand nur einmal zu einem Gruppentreffen gekommen ist und eine Sofortlösung erwartet hat. Ihnen habe ich versucht zu vermitteln, dass es Geduld braucht. Man muss die Vitiligo erst akzeptieren, bevor man lernen kann, damit zu leben.

Haben sich die Treffen über die Jahre verändert?

Gewiss. Früher hatten wir in guten Zeiten 12 Teilnehmende; in schlechten waren wir manchmal nur zu dritt. Nach der Corona-Pandemie hat sich die Teilnehmerzahl wieder stabilisiert: Heute sind wir meistens zu sechst. Auch die ehemalige Leiterin, Rebecca Gilgen-Mori, besucht uns ab und zu. Insgesamt sind es weniger Teilnehmerinnen und Teilnehmer, aber sie wissen dank des Internets und gut informierten Dermatologinnen und Dermatologen besser über ihre Krankheit Bescheid. Eines der Probleme, die ich immer wieder angetroffen habe, ist, dass sich Betroffene von ihrer Ärztin, ihrem Arzt nicht verstanden fühlten. Denn noch bis vor ein paar Jahren wurde Vitiligo als rein kosmetische Kondition abgetan. Zu Beginn waren es auch viel mehr Frauen, die die Gruppentreffen besucht haben; mittlerweile hat es auch Männer. In den letzten Jahren sogar auch jüngere Männer, so um die dreissig. Der Altersunterschied spielt bei den Treffen aber nie eine Rolle, denn da sind wir sozusagen alle gleich – das freut mich sehr.

Du hast auch Beratungen per Mail und Telefon angeboten.

Gibt es Gemeinsamkeiten in diesen Gesprächen? Ja, ein Leidensdruck ist immer spürbar. Oft tat es Betroffenen schon gut, einmal jemandem ihre Geschichte erzählen zu können. Diese haben mich jeweils sehr berührt. Ich versuchte immer zu vermitteln, dass es Geduld und Akzeptanz braucht und jede und jeder einen Weg finden muss, um mit der Vitiligo zu leben.
 
Gibt es Themen, die immer wieder aufkommen?

Die gibt es, zum Beispiel die Arztsuche: Wie finde ich eine Dermatologin, einen Dermatologen, die oder der mich versteht, sich interessiert und über die nötigen Fachkenntnisse verfügt? Da habe ich jeweils Empfehlungen abgegeben. Natürlich gibt es auch Fragen zu Therapien, wie etwa zur Lichttherapie. Bei mir hat es nicht viel gebracht, aber wenn man früh damit anfängt – das heisst, sobald die Diagnose gestellt wird – ist sie vielversprechend und die Erkrankung kann womöglich sogar gestoppt werden. Da die Lichttherapie zeitintensiv ist, kommen Fragen nach guten Heimtherapie-Geräten wie auch nach deren Vergütung durch die Krankenkasse auf. Ich wurde jeweils mit dem Argument abgefertigt, sie seien nicht auf der MiGeL-Liste des BAG, da durch keine Studien belegt. Auch Fragen zur Klimakur sind immer wieder aktuell. Da gibt es nicht nur die Möglichkeit in Israel, sondern auch in Jordanien. Schliesslich habe ich auch viele praktische Tipps gegeben – zu Camouflage und Selbstbräuner. Camouflage ist sehr aufwändig. Ich kenne eine Frau, die sagte, sie wage sich nicht ohne aus dem Haus. Da sind Leidensdruck und Schamgefühle riesig. Selbstbräuner ist bei vielen Flecken schwierig anzuwenden, kann hingegen bei wenigen, stark abgegrenzten nützlich sein. Ich hatte mehrere Vitiligo-Anlässe mit Fachvorträgen mitorganisiert und an Dermatologie-Kongressen jeweils mit Kolleginnen den SPVG-Stand betreut. Zweimal war ich auch Camouflage-Modell (lacht). Was in letzter Zeit zugenommen hat, sind Anfragen von Schülerinnen, Schülern und Lernenden in Pflegeberufen, die Matura-, Diplom- und Vertiefungsarbeiten schreiben und Unterstützung suchen. Diese Aufgabe habe ich immer gerne übernommen. Vitiligo wird vermehrt Thema!

Was war deine herausforderndste Anfrage?

Da gibt es nicht nur eine: Eltern von betroffenen Kindern und Partner von Betroffenen, die sich Sorgen um ihre Liebsten machen, finde ich herausfordernd. Das hat mich auch immer mitgenommen. Oder Mobbing bei Schulkindern. Oder die Frage: Therapie, ja oder nein? Verpasst man eine Chance, wenn man nichts unternimmt? Ich habe beobachtet, dass Kinder meistens besser mit ihrer Erkrankung umgehen können als die Eltern. Da ist beruhigen zwar schwierig – auch weil viele Kinder nicht gerne «sälbelen» – aber ich habe immer geraten: So viel wie es zum Kind passt! Auch Lichttherapie bei Kindern kann eine Option sein, obwohl dies sehr sorgfältig abgewogen und von einer erfahrenen Ärztin oder einem erfahrenen Arzt durchgeführt werden muss. Professor Braathen hatte einmal eine Teenagerin behandelt, die Tänzerin werden wollte und sie hat repigmentiert! Erfolgsgeschichten sind möglich, aber sie sind bisher sehr selten.
 
Was hat dich noch gefordert?
Menschen mit einer negativen Selbstwahrnehmung sind manchmal sehr schwierig aufzubauen. Sie sind oft voller Scham und scheuen die unangenehmen Blicke. Da habe ich geraten, dass sie mit ihren Freunden und der Familie sprechen. Auf den ersten Blick sieht man die Krankheit, aber auf den zweiten zählt die Persönlichkeit! Für Menschen aus anderen Kulturen bedeutet Vitiligo ein noch grösseres Stigma. Dies gilt insbesondere für Afrikaner, Inderinnen und Menschen aus dem Balkan. Zudem sind die Flecken auf dunkler Haut oft noch auffälliger. Ich erinnere mich noch gut an einen Asiaten, der aus Zürich zu einem Gruppentreffen kam. Er erzählte mir, dass seine Familie sagte, er brauche sich nur richtig zu waschen, dann gingen die Flecken schon weg! Und dass er sich in Europa deutlicher wohler fühle…
 
Was war dein schönstes Erlebnis?
Wenn ich das Gefühl hatte, ich konnte helfen.
 
Was wünschst du der SPVG?

Erst einmal: Weiter so, SPVG! Die SPVG mit ihrem Angebot an Mitgliedermagazin, Newslettern und laufend aktualisierten Informationen auf der Website ist zunächst einmal Anlaufstelle für Betroffene, aber auch für die Öffentlichkeit. Zudem ist sie Drehscheibe für die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats, die auf der Seite der Patientinnen und Patienten stehen. Hinzu kommt eine nicht zu unterschätzende Rolle als Kontaktvermittlerin. Ein frommer Wunsch sind wohl mehr Regionalgruppen.– Ich wünsche mir, dass die SPVG eine grössere Präsenz in den sozialen Medien hat und die Mitgliederversammlung wieder als Präsenzveranstaltung stattfindet. Am liebsten mit einem Fachvortrag. Bestimmt würde ein attraktives Rahmenprogramm viele wieder zu einer Teilnahme animieren! Und sonst halt online …
 
Was nimmst du für die Zukunft mit?

Viele wundervolle Begegnungen mit den unterschiedlichsten Menschen. – Ich habe sehr viel gelernt in diesen Jahren, nicht nur in medizinischer Hinsicht über Vitiligo! Immer wieder habe ich Menschen getroffen, die sich sehr für die Sache eingesetzt haben. Besonders schön ist, dass sich aus einigen Kontakten richtige Freundschaften entwickelt haben, die ich bis heute pflege, darunter jene mit der ehemaligen Regionalgruppenleiterin Innerschweiz, Simone Bühler, meiner ehemaligen Co-Leiterin Nicole Schwob Sennhauser und natürlich mit Martha Bürgler, Adelheid Witzeling und dem nach Tschechien ausgewanderten Harry Ambühl seitens der Psoriasis-Betroffenen. Ich danke allen, früheren und jetzigen Kolleginnen und Kollegen, für ihr Vertrauen und die gute Zusammenarbeit!