Weltweit durchgeführte Studie über Hauterkrankungen
Wer lanciert die Studie und welche Daten werden gesammelt?
GlobalSkin, die Internationale Allianz der dermatologischen Patientenorganisationen, startete am 5. Juni 2023 in Zusammenarbeit mit der Universität Cardiff (UK) und dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (D) die «Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (GRIDD) Study». Die Studie sammelt weltweit Daten über die tatsächlichen Auswirkungen von Erkrankungen der Haut, Haare, Nägel und der Schleimhäute. Im Mittelpunkt steht die neue Messgrösse «Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases» (PRIDD), ein Instrument, das in den letzten fünf Jahren gemeinsam mit Patientenorganisationen und ihren Patientinnen und Patienten entwickelt wurde, um die einzigartige Perspektive der Betroffenen zu erfassen und zu quantifizieren.
Was bezweckt die Studie?
GlobalSkin beabsichtigt, 10’000 Patientinnen und Patienten in die Online-GRIDD-Studie einzubeziehen, deren Beantwortung nur etwa 10 bis 20 Minuten dauert. Allenfalls könnten Teilnehmende sechs Wochen später gebeten werden, eine Folgeumfrage zu Validierungszwecken auszufüllen.
Die Umfrage ist in 17 Sprachen verfügbar, darunter Arabisch, Bengali, Chinesisch (vereinfacht), Englisch, Französisch, Niederländisch, Dänisch, Deutsch, Hindi, Italienisch, Japanisch, Portugiesisch, Russisch, Serbisch, Spanisch, Suaheli und Vietnamesisch. Die GRIDD-Studie wird vom 5. Juni bis zum 28. September 2023 online verfügbar sein.
Die Daten und Erkenntnisse aus der Studie werden die weltweite Gemeinschaft der Patientenorganisationen dabei unterstützen, sich für eine bessere Behandlung der Betroffenen und den Zugang zu erschwinglichen Medikamenten rund um den Globus einzusetzen.
Warum sollte ich mitmachen?
Weil das Ausfüllen höchstens 20 Minuten dauert, Sie aber mit Ihren Erfahrungen dazu beitragen, Ärztinnen und Ärzten, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern zu zeigen, welche Auswirkungen das Leben mit Ihrer Hauterkrankung wirklich hat. Damit tragen Sie langfristig zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität wie auch derjenigen anderer Betroffener bei. Die gesammelten Daten dienen dazu, den Bedarf an verbesserter Pflege, besseren Behandlungsmöglichkeiten und erschwinglicheren Medikamenten für Dermatologie-Patientinnen und -Patienten weltweit zu bestätigen.
