Témoignages de personnes atteintes

Il n’y a pas qu’un seul vitiligo: chacun est différent, et chaque personne fait ses propres expériences. Vous trouverez-ci-dessous les témoignages de diverses personnes qui parlent de leur vitiligo, des défis qu’elles ont rencontrés et de leur manière de gérer la maladie.

Souffrez-vous également du vitiligo et êtes-vous prêt(e) à parler de votre expérience à d'autres personnes concernées ? Écrivez à: redaktion@spvg.ch.

«Comment vivez-vous avec votre vitiligo?» – Témoignages de personnes atteintes pour des personnes atteintes

J’ai aujourd’hui 51 ans et cela fait 11 ans que je suis atteinte de vitiligo.

Suite à un gros choc émotionnel, cela a commencé par quelques petites tâches blanches sur les mains. J'ai consulté des médecins, des spécialistes, toujours le même discours : il n’y a rien à faire pour le vitiligo. Les tâches se sont étendues... j'en ai un peu partout sur le corps, y compris sur le visage. J'ai essayé de les camoufler pendant un certain temps en utilisant de la crème teintée sur le visage et en protégeant ma peau avec un indice 50. Mais lorsque les beaux jours arrivent, c'est ma hantise. Même si je ne porte jamais de manches courtes, mes tâches sont bien visibles. Il y a des jours, où je ne supporte plus le regard des autres. Moi aussi, on m'a demandé si c'était contagieuse. Je travaille auprès des enfants, qui me demandent ce que j'ai sur les mains et je leur explique... Parfois, j'ai l'impression d'être obligée de me justifier d'avoir cette maladie... Je déteste ce vitiligo qui me pourrit la vie, je ne peux plus me baigner à la mer l'été, moi qui adorais ça. Dans mes relations amoureuses, cela me gêne aussi, même si j'ai eu un copain pendant six ans à qui ça n’as pas posé de problème. Souvent, des personnes me rassurent en me disant que j'ai la peau claire et que cela ne se voit pas trop. Enfin, c'est ainsi. Je me console en me disant qu'il y a des maladies plus graves. Mais il est vrai que psychologiquement, ce n'est pas facile à vivre. Je n'avais jamais témoigné sur mon vitiligo, ça fait du bien de pouvoir partager son vécu. (A.C.)

J’ai du vitiligo depuis bientôt 35 ans.

 J’ai découvert les premières taches blanches à l’âge de 18 ans. J’ai d'abord pensé qu’il s’agissait d’une éruption ou d’un eczéma, comme j’en avais souvent eu enfant. Mais il s’est avéré que c’était du vitiligo. Aujourd’hui, j'ai des taches blanches sur les mains, les avants-bras, le ventre, le torse et le dos. Je n’ai jamais tenté de traitement pour guérir, les chances de succès me semblaient trop minces. Quand j’étais jeune, une fois quelqu’un m’a demandé avant de me serrer la main si ces taches blanches étaient contagieuses. Cela m’a laissée perplexe. Aujourd’hui, je lis souvent des articles sur le vitiligo, et je constate que beaucoup de gens connaissent des personnes atteintes de vitiligo dans leur entourage. On partage nos expériences, ce que je fais aussi beaucoup avec ma sœur, qui en a aussi, et cela fait du bien. C’est clair, chaque année au printemps, lorsque je mets des habits plus aérés, je prends de nouveau conscience de mes taches blanches, surtout de celles aux mains.  Mais je vis très bien avec mon vitiligo. Et cela n’a jamais dérangé mes partenaires. L’époque actuelle nous aide beaucoup, car on tolère bien de nos jours les personnes qui ne correspondent pas à la norme. En fin de compte, toute personne est unique! (S.S.)

J’ai cinquante ans cette année, et je vis depuis près de dix ans avec du vitiligo.

Je ne cache pas mes taches blanches, elles sont partie intégrante de ma personnalité. Le vitiligo m'accompagne fidèlement, et ne m’empêche pas de profiter pleinement de la vie. Le fait d’avoir à accepter cette maladie immunitaire m’a aidé à accepter mon apparence telle qu’elle est. (N.S.)

Durant la période de construction de notre maison, nous avons tout à coup découvert des taches blanches sur mon visage.

Verdict: vitiligo. Je n’en avais encore quasiment jamais entendu parler. Après une première poussée, cela s’est calmé, pour repartir une fois la construction de la maison terminée. Depuis, par bonheur, je n’ai plus de nouvelles taches, et celles du visage se s'ont repigmentées. Les seules taches qui restent sont sous l’aisselle. Suite à des échanges avec des personnes dans le même cas au sein de la Société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV), j’ai compris relativement vite qu’il fallait se méfier de nombre de «médicaments miracles». Depuis lors, je cohabite avec la maladie, et je prends bien soin de faire contrôler ma thyroïde tous les deux mois. Pour le reste, je ne m’en préoccupe plus. (A.S.)

J’ai 33 ans, et j’ai du vitiligo depuis mon adolescence.

Comme plusieurs tentatives de traitement sont restées sans effet, et que depuis le temps je me suis habitué à la maladie, je peux l’accepter comme faisant partie de moi, et je ne la cache pas non plus. Finalement, notre valeur ne se résume pas à seulement le vitiligo. (D.B.)

Chez moi, le vitiligo a fait son apparition alors que j’avais 7 ans environ

J'ai maintenant 59 ans et j'ai surtout des taches autour des yeux, sur les mains, les genoux et les pieds. Cela ne m'a pas beaucoup dérangé étant enfant, et je n’ai jamais cherché à cacher mes taches. Vers la vingtaine, il y eut une grosse poussée, et les regards des autres étaient parfois pénibles. Si seulement ils avaient simplement osé demander ce que c’était que ces taches blanches, comme le font les enfants. Je n’ai pas caché mes taches, à part deux fois avec du camouflage: Au mariage de ma sœur et à mon mariage, parce que les taches m’auraient dérangé sur les photos. Aujourd’hui, je suis pratiquement complètement dépigmenté, mais cela attise aussi la curiosité quand je suis à la plage. Je ne me formalise pas des regards des autres, après tout chacun a sa particularité. Mais c’est sûr qu’il y a des jours où cela m’a énervé, suffisamment pour que je m’adresse à ces gens qui me dévisageaient. Il m’a toujours semblé que nous autres «vitiligotiens» n’allons malgré tout pas si mal. Mais pour chacun de nous, il y a des mauvais jours; nous pouvons nous autoriser alors à montrer que le vitiligo nous dérange et nous affecte. Mais cette maladie ne doit pas occuper le centre de nos pensées, sinon on ne peut pas vivre avec. (S.K.)

C’est à 30 ans que les premières taches claires sont apparues.

Comme les zones dépigmentées ne cessaient de s’étendre et de se multiplier, j’ai cherché de l’aide médicale. Mais les traitements de toutes sortes que j’ai essayées – pommades, photothérapie, homéopathie, et trois cures à la Mer Morte n’ont malheureusement pas eu l’effet escompté. Aujourd’hui, j’ai 75 ans, et j’ai appris à vivre avec mon vitiligo. Je protège ma peau avec une bonne crème solaire à indice de protection 50, qui réduit également le contraste de couleur. Lorsque mon petit-fils de huit ans m’a posé des questions à ce sujet, je lui ai expliqué la situation. Il a répondu:  «Grand-maman, tu es une femme très spéciale!» (R.A.)

Pour nous, c’est une histoire Mère-Fille. Nous avons découvert nos premières tâches de Vitiligo à l’âge de 40 ans toutes les deux.

Pour Monique, aujourd’hui âgée de 80 ans, il s’est répandu rapidement sur tout le corps, l’incitant donc très vite à le cacher par des vêtements bien choisis et à éviter les expositions solaires pour ne pas accentuer leur visibilité. Cela l’a du coup privée de beaucoup de joies du plein air et d’activités sociales afin d’éviter les questions. Ma mère a toujours fait extrêmement attention à ses mains, les protégeant du soleil en permanence et surtout camouflant avec patience et précision leurs taches avec de l’auto-bronzant. Une technique bien à elle. Il lui a fallu quelques années de tâtonnement pour trouver la formule adaptée à sa couleur de peau naturelle, la minutie nécessaire pour appliquer le produit au coton tige en évitant de venir trop près du bord des taches pour éviter qu’elles se colorent trop, ce qui aurait souligné la tache. C'est un vrai travail d’artiste pour un résultat satisfaisant, mais qui dure plusieurs jours. Pour ma part, mon vitiligo ne s’est pas développé aussi rapidement. Forte de l’expérience de ma maman, je protège mes mains du soleil mais je ne masque mes taches que pour les grandes occasions, suivant sa méthode bien entendu. En les rendant visibles au quotidien, j’ai à cœur de mieux faire connaître le vitiligo autour de moi. (S.L.)

La SSPV remercie chaleureusement toutes les personnes qui ont permis cet article avec leurs témoignages.