La SSPV fête ses 50 ans d’existence!
La Société suisse du psoriasis (SSP) a été fondée en mars 1974. Le vitiligo s’y est rajouté en 1992, pour devenir la SSPV. Les personnes à l’origine de l’assemblée fondatrice d’il y a 50 ans à la gare d’Enge à Zurich étaient Hans Wecker et le Dr Jürg Barth.
En 1973, Hans Wecker avait fait paraître une annonce dans la NZZ, dans laquelle il invitait les personnes atteintes de psoriasis et les personnes intéressées à devenir membres d'une nouvelle association. Une cinquantaine de personnes avaient répondu à cet appel. Un projet de statuts leur a été envoyé et la perspective d'une assemblée constitutive dans les prochains mois a été évoquée. Jürg Barth avait également répondu à l'annonce et proposé son aide. Hans Wecker et lui sont devenus une équipe bien rodée au cours des années suivantes. Pour financer la création de la SSP, tous deux lui ont accordé un prêt sans intérêt. Ils ont travaillé bénévolement, en plus de leurs activités salariées, en utilisant le bureau de Hans Wecker. «C’est ainsi que nous avons pu faire un peu de publicité pour cette nouvelle organisation de patients», déclarait Jürg Barth dans une interview publiée il y a 20 ans dans La Peau Surtout.
«Les premiers adhérents ont été très difficiles à trouver. A cette époque, le psoriasis n'était sans doute pas un sujet très porteur», dit-il avec regret. En dépit de leurs nombreuses idées, les deux messieurs n’ont pas vraiment réussi à susciter une participation active. Ce furent finalement les conférences de dermatologues ou autres spécialistes qui se sont révélées efficaces. «On a pu quelquefois les combiner avec une assemblée générale, ce qui a attiré du monde» poursuit Jürg Barth.
Les revers furent nombreux, mais il y a aussi eu des succès. Jürg Barth se souvient d'une cheffe de clinique allemande à la clinique dermatologique de Zurich, qui avait réussi à faire organiser par la SSP un premier voyage la mer Morte en convainquant la caisse maladie des CFF de prendre en charge la totalité des frais. Une action de distribution de flyers avec les principaux numéros d'urgence pour trouver des donateurs avait également connu un grand succès, sauf que les précieuses adresses avaient malheureusement été perdues suite à un changement au sein du comité. Enfin, Jürg Barth fut également actif au sein de la GELIKO (Conférence suisse des ligues de la santé) en tant que représentant de la SSP; il y a reçu de grands encouragements.
La raison d’être et l'objectif de la SSPV n'ont pas changé à ce jour: nous continuons à nous engager pour défendre les intérêts des personnes atteintes de psoriasis et de vitiligo et de leurs proches, en offrant du matériel d'information actuel et indépendant, un magazine pour les membres et une newsletter, ainsi que des conseils gratuits par les responsables des groupes régionaux. Nous sommes soutenus par un conseil scientifique qui nous fournit des articles médicaux. Voici quelques chiffres intéressants: Il y a 20 ans, l'ASPC comptait 1200 membres, le magazine des membres La Peau Surtout paraissait six fois par an et la cotisation s'élevait à 70 CHF. (L'augmentation à 80 CHF au cours des 20 dernières années semble modeste). Aujourd'hui, les quelque 700 membres ne reçoivent plus La Peau Surtout que deux fois par an, mais il s’y est ajouté 5 Newsletters bien documentées. Le contenu du site Internet est actualisé et élargi en permanence. Dans la partie réservée aux membres, on trouve des archives complètes avec les publications passées et tous les documents relatifs aux assemblées générales. La devise reste également reste valable: «Vivre avec la maladie, mais pas pour elle».