Groupe d'entraide vidéo pour l'arthrite psoriasique

Cinq questions à Anja Weber, conseillère pour l’entraide à Zurich

Chère Madame Weber, vous avez accompagné avec succès la création d'un groupe d'entraide vidéo pour l'arthrite psoriasique.

1. Comment avez-vous procédé?

Nous avons été contactés par une femme atteinte d’arthrite psoriasique de la région de Zurich à la recherche d'un groupe d'entraide dédié à cette maladie. Comme il n'en existait pas encore, j'ai discuté avec elle de la possibilité d’en créer un. Nous avons rédigé un dépliant et avec le soutien de la SSPV, de la Ligue zurichoise contre le rhumatisme et de plusieurs hôpitaux, nous avons pu passer l’information aux personnes souffrant de cette maladie. En raison de la pandémie, le groupe a été annoncé comme groupe d'entraide vidéo. Cette forme est en outre bien adaptée aux maladies peu répandues, car les membres du groupe habitent généralement dans des régions très différentes et auraient donc de longs trajets pour se rendre aux réunions. Il y a même eu des personnes des zones frontalières qui se sont manifestées. Une fois que le groupe a réuni quelques personnes, j'ai organisé trois réunions de démarrage que j’ai animées. Nous avons consacré ces trois premières rencontres à clarifier les questions d'organisation et de contenu afin que le groupe puisse ensuite se réunir de manière autonome, c'est-à-dire sans la présence d'un spécialiste.

2. Combien de membres le groupe compte-t-il? Qu’en est-il de la diversité de représentation en matière d’âge, de genre, etc.?

Le nombre de membres fluctue entre quatre et sept, suivant les arrivées et les départs. Il est mixte, et l’âge minimum pour participer est fixé à 18 ans (sans limite supérieure). C’est d’ailleurs l’âge qu’avait la plus jeune participante au moment de la création du groupe. Au départ, tous les participants étaient d’âge moyen.

3. Y a-t-il un modérateur ou le groupe s'en charge-t-il lui-même?

Le groupe est modéré par les membres eux-mêmes, selon le mode de la modération tournante: chaque membre prend en charge à tour de rôle la présidence d'une réunion. Cela permet à tous de participer à l'échange sans que quelqu'un doive assumer en permanence le rôle d'animateur et donc se mettre en retrait dans l'échange. C’est le système que nous recommandons, mais les groupes sont libres d'organiser ce rôle comme ils l'entendent, et optent parfois pour d’autres modèles, suivant le nombre de participants ou d'autres conditions cadres.

4. Quelle est la fréquence et la longueur des réunions?

Le groupe se réunit une fois par mois pendant environ une heure et demie. La durée des rencontres dépend également de l'état de santé des participants et de leurs symptômes. Le groupe est libre d'organiser les rencontres comme il l'entend et les besoins des participants peuvent être pris en compte.

5. Le groupe est-il aussi ouvert à des patients d’autres régions?

Le groupe est ouvert aux personnes atteintes d’arthrite psoriasique de toutes les régions de Suisse parlant allemand. Le fait que les réunions se déroulent en ligne permet à celles qui n'habitent pas dans la région de Zurich de participer sans devoir faire un long voyage. Cela a son importance aussi du fait qu’il s'agit du seul groupe d'entraide pour l'arthrite psoriasique en Suisse.

Merci d’avoir pris le temps de répondre à nos questions.

Les personnes intéressées (parlant allemand) peuvent d’adresser directement à l’entraide de Zurich par téléphone au 043 288 88 88 ou par mail à selbsthilfe@selbsthilfezuerich.ch.