Le 25 juin est la journée mondiale du vitiligo

Cette journée est dédiée dans le monde entier à toutes les personnes atteintes de vitiligo. Elle a pour but de faire connaître le vitiligo et d'aider à combattre les préjugés à l'égard de cette maladie de la peau et à lutter contre la stigmatisation. Elle a également pour but d'éveiller la conscience de la beauté individuelle et de la dignité humaine, ainsi que de promouvoir le respect et l'estime envers tous les êtres humains. Chaque personne doit avoir la liberté de se sentir précieuse et juste. Le choix de la date remonte à l'anniversaire de la mort de Michael Jackson et est désormais bien établi.

 

wvd 22 400x250px

 

Journée mondiale du vitiligo 2023 avec le mot d’ordre: «Vitiligo: un regard vers l’avenir»


Le 25 juin est toujours une journée importante pour les personnes atteintes de vitiligo, en Suisse comme dans le monde entier. Cette année a lieu la 13e édition de la Journée mondiale du vitiligo (WVD). C'est la vibrante métropole kazakhe d'Almaty qui sera sous les feux de la rampe en tant qu'hôte officiel, avec la Dr Aliya Kassymkhanova comme présidente d'honneur. La Dr Kassymkhanova dirige le département de physiothérapie du centre régional de dermato-vénérologie du sud du Kazakhstan. Activement impliquée dans la recherche sur le vitiligo depuis 2004, elle a plus de 20 publications à son actif et obtenu deux brevets pour des traitements contre le vitiligo. La Dr Kassymkhanova se dépense sans compter pour le bien des patients atteints de cette maladie, et dirige également l'École du vitiligo qu'elle a fondée en 2005 – un groupe local d'éducation et de soutien aux patients.


Quel est le thème de cette année pour la WVD? «Vitiligo: un regard vers l'avenir». 2023 est une année particulière: en effet, la crème prometteuse «Opzelura» est autorisée depuis 2021 aux États-Unis et depuis février 2023 en Europe, et diverses études aux résultats porteurs d’espoir sont actuellement menées par des entreprises pharmaceutiques européennes sur des médicaments tels que des inhibiteurs JAK, des crèmes et des thérapies systémiques. Le rôle des organisations de patients de tous les pays est donc crucial: à elles de contribuer à la diffusion des dernières connaissances et possibilités de traitements auprès de tous les patients souffrant de cette maladie. Il s'agit également de clarifier le prix de vente et la future prise en charge des coûts par les caisses d'assurance maladie. Nous ne savons pas encore quand cela sera le cas en Suisse.


Le ministère kazakh de la Santé ayant officiellement déclaré le mois de juin «Mois du vitiligo», une série de célébrations sont à prévoir dans le pays et dans toute l'Asie centrale. Mais ce n'est pas tout : de nombreuses activités sont aussi prévues en Europe et aux États-Unis afin d'attirer l'attention sur les quelque 100 millions de personnes atteintes de vitiligo dans le monde et sur leurs besoins. Du 23 au 26 juin, le «Vitiligo International Patient Organizations Committee» (VIPOC) tiendra une manifestation pour la communauté européenne à Bruxelles en vue d'améliorer la représentation des intérêts des personnes atteintes de vitiligo dans les différents pays. Notre rédactrice Cornelia Etter y participera et en parlera ensuite dans l'une de nos publications. Le 23 juin également, la ville d’Atlanta de Géorgie accueillera la plus importante manifestation américaine avec le slogan «Acceptance. Treatment. Love».

 

Nous vous conseillons vivement de consulter le site web de la Vitiligo Research Foundation www.vrfoundation.org: vous y trouverez les événements annoncés, des articles sur les activités précédentes ainsi que de nombreuses vidéos, des reportages télévisés et des réponses aux questions les plus importantes (Frequently Asked Questions, FAQ), mais uniquement en anglais.

 

Un regard historique sur le vitiligo

Winnie Harlow, Thomas Lee, Aiesha Robinson, Iomikoe Johnson ou Cara Delevingne : ce sont des personnalités connues qui assument leur corps et son caractère unique. De différentes manières, ils ont fait le pas avec leur vitiligo vers le grand public. Elles sont les ambassadrices et les ambassadeurs d'une observation sans jugement de valeur et d'une acceptation des maladies de la peau ainsi que d'une approche décontractée de ces dernières. Un regard en arrière montre que le vitiligo est un sujet qui existe depuis longtemps.

 

 

Vers l'histoire du vitiligo