Rétrospective du congrès de l'IFPA
La SSPV a participé au congrès de l’IFPA (Fédération internationale des associations de lutte contre le psoriasis) du 27 au 30 juin 2024 à Stockholm auquel elle était invitée. Il s’est déroulé sur trois jours, suivi d’une journée consacrée aux membres de l’IFPA. Ce furent des journées bien remplies, avec des exposés passionnants, la présentation des avancées médicales, et de précieuses occasions d'échanger avec des représentants d'organisations internationales de patients. Des thèmes choisis seront progressivement publiés dans nos publications.
April Armstrong, présidente de l'IFPA et de son comité scientifique, professeur et médecin-chef en dermatologie à l'UCLA (Université de Californie, Los Angeles), décrit le congrès en ces termes: «Nous sommes réunis ici en tant que communauté mondiale pour atteindre notre seul objectif: améliorer la vie des personnes atteintes de psoriasis et d'arthrite psoriasique. Le thème de cette 7e édition est de mettre en évidence la diversité de cette maladie, avec en particulier les maladies associées (comorbidités), ainsi que diverses mesures que les personnes concernées peuvent prendre pour améliorer leur situation». La principale de ces mesures, et la plus efficace, est de perdre du poids. Une réduction de «seulement» 10 pour cent du poids corporel permet d'obtenir une amélioration considérable des symptômes. A cela s'ajoutent un sommeil de qualité en quantité suffisante, des pauses et de la détente. Tout ceci a également un effet bénéfique sur la santé mentale.
Points forts personnels, points forts de la rédaction
Il est bien sûr impossible de résumer de manière satisfaisante trois journées de congrès bien remplies, avec des exposés des meilleurs spécialistes mondiaux du psoriasis et de l'arthrite psoriasique, des tables rondes et des débats. Je ne vais donc parler ici que de quelques points qui m’ont particulièrement impressionnée; je reviendrai sur une série de thèmes pour en faire le sujet de futures publications, avec des articles ou des interviews des spécialistes concernés. Voici quelques exemples pour illustrer l'étendue des exposés: «Thérapies orales: Directives de traitement et perles pratiques pour le psoriasis» du professeur suisse Curdin Conrad (CHUV), «Traitements accessibles dans le monde entier» du professeur allemand Matthias Augustin et «Progrès dans la génétique et l'immunologie de l'arthrite psoriasique» du professeur et chercheur écossais Carl Goodyear.
Recherche sur des médicaments ciblés
Les innombrables études et les expériences variées concernant les médicaments topiques, oraux et systémiques furent impressionnantes. De fait, une recherche de pointe visant à développer des médicaments ciblés avec le moins d'effets secondaires possible est menée à tous les niveaux. Le paysage médical évolue rapidement, ce qui offre aux malades un véritable espoir de trouver un traitement efficace adapté à leur cas. C’est que le psoriasis et l'arthrite psoriasique se manifestent différemment chez chacun. Parmi les exposés majeurs, celui intitulé «Peut-on prévenir l'arthrite psoriasique? » (keynote) a attiré beaucoup d’intérêt. La réponse en quelques mots: pas pour le moment. Mais des recherches pour trouver des solutions sont menées à un rythme soutenu. Le consensus actuel est que les professionnels de dermatologie doivent encourager les personnes atteintes de psoriasis dans le monde entier à être attentives aux signes de l'arthrite psoriasique. Il peut s'agir d'une inflammation des doigts et des orteils (dactylite), d'une altération des ongles, ou encore de fatigue; il convient cependant toujours d'examiner ces signes au cas par cas.
Polémique: le psoriasis débute-t-il sur la peau ou dans le corps?
J'ai également trouvé passionnant l'exposé de la professeure Oseme Etomi sur la «grossesse et le psoriasis» et le traitement avec des médicaments qui ne se transmettent pas à l'enfant à naître. Conclusion de la conférencière: de tels médicaments existent. Elle conseille à ces patientes de poursuivre le traitement s'il est bien toléré et aux dermatologues et rhumatologues traitants de suivre de près les futures mères. Cela implique, quelques semaines après l'accouchement, de demander à la mère comment elle se porte. La table ronde animée par le professeur Joseph Merola sur le thème « Besoins non satisfaits des personnes atteintes de psoriasis» et le débat sur la question de savoir si le psoriasis commence sur la peau ou dans le corps ont également été captivants. Il y avait bien entendu des partisans et des opposants dans les deux camps, le côté «dans le corps» l'emportant selon un décompte manuel dans la salle... Last but not least, les symptômes que sont les démangeaisons et les douleurs devraient également être prises au sérieux, car elles peuvent mener à l'anxiété et à la dépression, voire à des pensées suicidaires!
Le couronnement
Ce que je trouve également très enrichissant dans ce genre de manifestations, c'est l'échange avec des personnes partageant les mêmes préoccupations ou avec des représentants d'autres organisations de patients, comme par exemple écouter le point de vue d'un rhumatologue américain, d'un développeur technologique allemand ou d'une représentante d'une entreprise pharmaceutique japonaise, qui tous se focalisent sur les besoins des patients. Ce sont de magnifiques occasions de s'inspirer mutuellement et d'apprendre les uns des autres. Un moment fort à cet égard a été la rencontre avec Anette Meyer, responsable du «PSO-Magazin» au sein de l'Association allemande du psoriasis, journal toujours passionnant et instructif. En contrepartie de leur journal, elle reçoit «La Peau Surtout» et les newsletters de la SSPV. La visite de la salle dorée du «Stadshus» (hôtel de ville) de Stockholm, où s'est déroulée la manifestation de bienvenue et qui accueille les banquets des lauréats du prix Nobel, a été un moment fort du point de vue architectural. Magnifique!