Am 25. Juni ist Welt-Vitiligo-Tag
Dieser Tag ist weltweit allen Menschen mit Vitiligo gewidmet. Er soll die Hauterkrankung bekannt machen und helfen, Vorurteile abzubauen und damit Stigmatisierung entgegenzuwirken. Er soll das Bewusstsein für individuelle Schönheit und Menschenwürde wecken sowie den Respekt und die Wertschätzung allen Menschen gegenüber fördern. Jede Person soll die Freiheit haben, sich wertvoll und genau richtig zu fühlen. Die Datumswahl geht auf den Todestag von Michael Jackson zurück und hat sich inzwischen fest etabliert.
Welt-Vitiligo-Tag 2023 unter dem Motto: «Vitiligo, ein Blick in die Zukunft»
Der 25. Juni ist jeweils ein wichtiger Tag für Vitiligo-Betroffene – in der Schweiz wie auch rund um den Globus. Der World Vitiligo Day (WVD) fand 2023 zum 13. Mal statt. In diesem Jahr trat die kasachische Metropole Almaty als offizielle Gastgeberin ins Rampenlicht, mit Dr. Aliya Kassymkhanova als Ehrenpräsidentin. Dr. Kassymkhanova leitet die Abteilung für Physiotherapie des regionalen Zentrums für Dermatovenerologie in Südkasachstan. Sie ist seit 2004 aktiv in der Vitiligo-Forschung tätig, hat über 20 Arbeiten veröffentlicht und zwei Patente für Vitiligo-Behandlungen erhalten. Als unermüdliche Fürsprecherin der Betroffenen leitet Dr. Kassymkhanova auch die 2005 von ihr gegründete Vitiligo-Schule – eine lokale Gruppe zur Aufklärung und Unterstützung von Patientinnen und Patienten.
Wie lautet das diesjährige Motto für den WVD? «Vitiligo: Ein Blick in die Zukunft». 2023 ist ein besonderes Jahr, da die vielversprechende Crème «Opzelura» seit 2021 in den USA und seit Februar 2023 in Europa zugelassen ist. Zudem laufen derzeit weitere Studien europäischer Pharmaunternehmen zu Medikamenten wie JAK-Inhibitoren, Crèmes und systemische Therapien, deren Ergebnisse hoffnungsvoll stimmen. Es ist nun wichtig, dass die Patientenorganisationen aller Länder durch Treffen und entsprechende Informationen dazu beitragen, dass alle Vitiligo-Betroffenen auf denselben Wissensstand gebracht werden und Zugang zu den neusten Behandlungsmethoden erhalten. Auch geht es darum, den Verkaufspreis und die zukünftige Kostenübernahme durch die Krankenkassen zu klären. Wann dies in der Schweiz so weit ist, wissen wir noch nicht.
Nachdem das kasachische Gesundheitsministerium den Juni offiziell zum «Monat der Vitiligo» erklärt hat, sind eine Reihe von Feierlichkeiten im Land und in ganz Zentralasien zu erwarten. Aber nicht nur das: Auch in Europa und den USA sind zahlreiche Aktivitäten geplant, um auf die weltweit rund 100 Millionen Vitiligo-Betroffenen und ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen. Vom 23. bis 26. Juni hält das «Vitiligo International Patient Organizations Committee» (VIPOC) eine Veranstaltung für die europäische Gemeinschaft in Brüssel ab – mit dem Ziel, die Interessenvertretung der Vitiligo-Betroffenen in den einzelnen Ländern zu verbessern. Unsere Redaktorin Cornelia Etter wird daran teilnehmen und anschliessend in einer unserer Publikationen darüber berichten. Ebenfalls am 23. Juni findet die wichtigste amerikanische Veranstaltung in Atlanta (Giorgia) unter dem Motto «Acceptance. Treatment. Love.» statt.
Wir legen Ihnen die Website der Vitiligo Research Foundation www.vrfoundation.org ans Herz: Dort finden Sie die angekündigten Veranstaltungen, Artikel über frühere Aktivitäten sowie zahlreiche Videos, Fernsehbeiträge und Antworten auf die wichtigsten Fragen (Frequently Asked Questions, FAQ), allerdings nur in Englisch.
Ein geschichtlicher Blick auf Vitiligo
Winnie Harlow, Thomas Lee, Aiesha Robinson, Iomikoe Johnson oder Cara Delevingne: Sie sind bekannte Persönlichkeiten, die zu ihrem Körper und seiner Einzigartigkeit stehen. Auf verschiedene Weise haben sie mit ihrer Vitiligo den Schritt in die Öffentlichkeit gemacht. Sie sind Botschafterinnen und Botschafter für eine wertfreie Beobachtung und Akzeptanz von Hauterkrankungen sowie einen ungezwungenen Umgang damit. Der Blick zurück zeigt, dass Vitiligo schon lange ein Thema ist.