Jede Vitiligo ist so einzigartig wie die Person, die an ihr erkrankt ist

Die Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft (SPVG) erklärt, was Vitiligo ist und weshalb der  Welt-Vitiligo-Tag eine so grosse Bedeutung hat.

Autor: TCS MyMed / erschienen auf der Website TCS MyMed

Viele wissen nicht, was Vitiligo ist. Was steckt hinter diesem Begriff?
Vitiligo wird auch als «Weissfleckenkrankheit» bezeichnet. Es handelt sich um eine chronische, nicht ansteckende Hauterkrankung. Typisches Merkmal sind die weissen Flecken auf der Haut, die ihre Pigmentierung verloren haben. Am meisten betroffen sind Körperstellen, die der Sonne ausgesetzt sind, wie die Hände oder das Gesicht sowie das Umfeld von Körperöffnungen wie Augen, Mund, Nase, Bauchnabel oder Genitalien. Vitiligo kann in jedem Alter erstmalig auftreten.

Was ist das Ziel des Welt-Vitiligo-Tages?
Der Welt-Vitiligo-Tag will in der Öffentlichkeit über die Autoimmunkrankheit Vitiligo informieren und das Bewusstsein für die Krankheit fördern. Es geht um Awareness, also um das Bewusstsein darüber, was diese Krankheit ist – mit dem Ziel, etwas gegen die Stigmatisierung von Betroffenen zu unternehmen. Awareness reiht sich in einem weiteren Sinn in die Begriffswelt von Diversity and Inclusion oder auch Body Positivity ein: Dabei geht es um die gemeinsame Botschaft, dass es «das Normale» nicht gibt, dass Schönheit individuell und Menschenwürde universal ist und jeder Person zusteht und – auf das Äussere bezogen – Wertschätzung, Annahme und Respekt weder von Körperform und -farbe noch von allfälligen Falten, Narben oder Hauterkrankungen abhängen dürfen.

Wie viele Menschen sind von Vitiligo betroffen?
Weltweit sind rund 0,5 bis 1 Prozent der Menschen von Vitiligo betroffen. Dabei gibt es keine Unterschiede betreffend Geschlecht oder ethnische Herkunft.

Wie haben sich die Ausbreitung und die Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren verändert?
Es ist schwierig festzustellen, ob und wie sich die Ausbreitung von Vitiligo in den letzten Jahren verändert hat. Was sich hingegen sicher gewandelt hat, ist die Wahrnehmung von Vitiligo: Früher haben die Menschen grundsätzlich weniger Haut gezeigt als heute, und so blieb Vitiligo wohl in vielen Fällen «verborgen» – das ist heute anders. Gleichzeitig gibt es immer mehr Menschen, die selbstbewusst zu ihrem besonderen Erscheinungsbild (nicht nur mit Vitiligo) stehen und sich gegen Stigmatisierung und Ausgrenzung von Menschen mit äusserlichen Auffälligkeiten einsetzen. Damit wird Vitiligo sichtbar.

Es ist bis heute nicht klar, was die Ursache von Vitiligo ist. Vitiligo ist bislang nicht heilbar, und das Ziel einer Behandlung – meistens eine Kombination aus Lichttherapie und Lokaltherapie (Salben etc.) – besteht in der Repigmentation der depigmentierten Hautareale. Dabei gibt es keine Garantie, dass eine allfällige Repigmentation dauerhaft erhalten bleibt.

Betroffene erzählen: Lesen Sie hier Erfahrungsberichte von Menschen mit Vitiligo.

Oft wird Vitiligo als kosmetisches Problem abgetan – doch es ist weit mehr als das. Womit kämpfen Betroffene im Alltag?
Vor allem wenn Vitiligo an gut sichtbaren Körperregionen auftritt, kann sie die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigen. Das veränderte Hautbild, vor allem wenn es Gesicht oder Hände betrifft, kann bei Betroffenen zu Scham und Vermeidungsverhalten führen und eventuell gar die Intimität oder das Eingehen von neuen Beziehungen belasten. Gerade junge Menschen leiden hier besonders. Im Alltag können Menschen mit Vitiligo erleben, dass sie wegen ihrer weissen Flecken von anderen Menschen angestarrt oder gar gemieden werden. Meistens ist es dabei Unwissen, das zu solcher Stigmatisierung führt. Deshalb ist es so wichtig, über die Krankheit aufzuklären und darüber, dass Vitiligo nicht ansteckend ist. Eine weitere Belastung für Betroffene ist die Ungewissheit und Angst, ob und wieweit die Krankheit fortschreiten wird. Prognosen dazu sind nicht möglich.

Gibt es neue Forschungsergebnisse zu dieser Erkrankung?
Da heute anerkannt ist, dass Vitiligo nicht nur ein rein kosmetisches Problem ist, sondern die Lebensqualität der Betroffenen empfindlich einschränken kann, widmet sich die Forschung vermehrt auch dieser Krankheit. Dabei wird häufig den sogenannten Januskinase-Inhibitoren (JAK-Inhibitoren) eine mögliche, positive Wirkung zugetraut. Ob JAK-Inhibitoren die lang erwartete neue Therapieoption bei Vitiligo sein werden, bleibt derzeit noch abzuwarten.