Psoriasis ist weit mehr als eine Hautkrankheit

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Die Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft (SPVG) erklärt, was hinter dem Welt-Psoriasis-Tag steckt und vermittelt Wissenswertes rund um die chronische Hauterkrankung.

 

Autor: TCS MyMed

 

Heute ist Welt-Psoriasis-Tag, doch viele kennen diesen nicht. Was steckt dahinter?
Der Welt-Psoriasis-Tag oder World Psoriasis Day (WPD) vom 29. Oktober ist Betroffenen von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis rund um den Globus gewidmet. Er wurde 2004 von der «International Federation of Psoriasis Associations» (IFPA) ins Leben gerufen. Mittlerweile ist der Aktionstag zu einer führenden Plattform für Einzelpersonen, Interessengruppen und Mitgliederorganisationen avanciert, die sich mit vereinten Kräften für die Anliegen und Bedürfnisse von rund 125 Millionen Betroffenen weltweit einsetzen. Der WPD wird heute von über 50 Nationen begangen.

Der heutige Tag steht unter dem Motto «United, now act – vereint, jetzt handeln!». Was bedeutet dies?
Die Ziele des WPD sind die Sensibilisierung der Öffentlichkeit, die Wissensvermittlung, ein verbesserter Zugang zu Behandlungen für Betroffene und die Präsenz einer starken Stimme für die Gemeinschaft. Denn Psoriasis betrifft Menschen nicht nur physisch, sondern auch sozial, emotional und finanziell. Der WPD will auf die Krankheit aufmerksam machen und Verständnis für deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen schaffen.

Gibt es weitere Ziele?
Psoriasis ist für viele immer noch eine unbekannte Krankheit. Der WPD räumt mit Mythen auf und liefert Antworten. Insbesondere Betroffene finden auf der Website der IFPA (Internationaler Verband der Psoriasis-Vereinigungen) vertiefte Informationen über Psoriasis, damit sie sich befähigt und ermutigt fühlen, darüber zu sprechen. Auch für einen besseren Zugang zu angemessenen und erschwinglichen Behandlungen setzt sich der WPD ein. Und last but not least: Die Plattform verleiht den unzähligen Psoriasis-Betroffenen weltweit eine Stimme, um gemeinsam auf ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen.

Wie viele Menschen in der Schweiz leiden an Psoriasis? Und wie sieht die Verbreitung aus?
Rund 170 000 Menschen sind in der Schweiz von Psoriasis betroffen – schätzungsweise leiden rund 25 Prozent davon an einer mittelschweren bis schweren Form. Die Plaque-Psoriasis (Psoriasis vulgaris) ist mit etwa 90 Prozent die häufigste Form. Ungefähr 30 Prozent der Psoriasis-Betroffenen entwickeln nach etwa zehn Jahren zusätzlich eine Psoriasis-Arthritis (PSA).

Welche Symptome werden durch die Psoriasis-Arthritis (PSA) ausgelöst?
Die Symptome der PSA variieren – häufig betreffen sie Gelenke der Wirbelsäule, der Hände und der Füsse. Die Krankheit ist mit Entzündungen am Übergang von Sehnen zu Knochen verbunden, kann chronische Schmerzen und eine verminderte körperliche Funktionsfähigkeit verursachen. In mehreren Ländern wird eine steigende Tendenz beobachtet, obwohl dazu laut Gesundheitsreport der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2016 keine einheitlichen langfristigen Studien vorliegen.

Wie haben sich die Behandlungsoptionen mit der Zeit verändert?
Seit den 1930er-Jahren kennt man topische Behandlungen mit Salben, Cremes und Tropfen ebenso wie Behandlungen mit Teerbädern, Röntgen- und UV-Strahlen. Die systemischen Therapien mit Tabletten, Kapseln und Spritzen sind etwa zur selben Zeit aufgekommen. Ab 1970 ist die optimierte Lichttherapie mit UVB- oder UVA-Strahlen in Kombination mit Pflanzenstoffen (Psoralene) hinzugekommen, genannt PUVA. Seit 1984 können zudem gezielt Antikörper hergestellt werden, womit die ersten Biologika (biotechnologisch hergestellte Medikamente) für Psoriasis auf den Markt gekommen sind. Diese werden meistens in Spritzenform verabreicht.

Wie entwickelten sich die Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren weiter?
2014 folgten orale Therapien mit «kleinen Molekülen» in Tablettenform (engl. «small molecules»). Das sind Wirkstoffe, die im Unterschied zu Antikörpern ins Zellinnere eindringen und dort gezielt wirken. Heute wird eine leichte Psoriasis mit optimierten sicheren Topika und Licht behandelt, während eine mittelschwere bis schwere Erkrankung systemisch behandelt wird, was die neuen Biologika einschliesst.

Welche Punkte müssen bei der Wahl der richtigen Therapieform beachtet werden?
Wichtig ist, dass die betroffenen Personen in den Entscheidungsprozess einbezogen werden und die Behandlung auf sie zugeschnitten ist. Ausserdem müssen Faktoren wie Schweregrad der Psoriasis, kurz- und langfristige Wirksamkeit, Begleiterkrankungen, Lebensqualität und Sicherheit berücksichtigt werden. Je besser die Betroffenen die Behandlungsmöglichkeiten, ihre Wirkung und Handhabung verstehen, desto erfolgversprechender ist die Behandlung.

Erleben Betroffene Einschränkungen im Alltag?
Ja, die meisten Betroffenen haben leichte bis starke Beschwerden. Da sind einmal die körperlichen Symptome wie Jucken, Brennen und Schmerzen. Letztere treten sowohl bei einer Psoriasis wie auch bei einer Psoriasis-Arthritis (PSA) auf. Die tägliche Behandlung erfordert bereits viel Zeit. Hinzu kommen weitere Herausforderungen, wie eine intensive Körperpflege (häufiges Baden, Wäsche wechseln/waschen) und ein grosser Zeitaufwand für Kleiderwahl und Ankleiden. Dieser Zusatzaufwand kann belastend sein und die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Psoriasis ist zwar eine chronische Krankheit, tritt aber meist in Schüben auf. Das heisst, es kann auch Phasen mit fast völliger Beschwerdefreiheit geben.

 

Betroffene erzählen: Lesen Sie hier Erfahrungsberichte von Menschen mit Psoriasis

Gibt es weitere Einschränkungen?
Als wäre dies nicht schon genug, sind auch Begleit- und assoziierte Erkrankungen bei Psoriasis keine Seltenheit. Dies sind, wie bereits erwähnt, etwa PSA, Nagelveränderungen und andere immunvermittelte entzündliche Erkrankungen (exzessive Immunreaktionen), Herz-Kreislauf-, Stoffwechsel- und Nierenerkrankungen sowie psychische Störungen und bestimmte Krebsarten.

Die Krankheit bringt neben den körperlichen auch eine psychische Belastung mit sich. Wie schätzt die SPVG diese in der heutigen Zeit ein?
Wir denken, die Stigmatisierung durch die Gesellschaft wiegt heute fast schwerwiegender als die körperlichen Schmerzen, die man durch geeignete Therapien einigermassen in Schach halten kann. Die Betroffenen schämen sich für die «unschönen» Hautstellen und die vermehrte Schuppenbildung, schränken womöglich soziale Kontakte ein und meiden Orte wie Schwimmbäder, Saunas und Gemeinschaftsduschen in Sportanlagen. Zudem werden sie öfter mit verletzenden Bemerkungen und Fragen konfrontiert.

Welches Angebot bietet die SPVG Betroffenen?
Als Patientenorganisation setzen wir uns auf vielfältige Weise für eine bessere Lebensqualität von Menschen mit Psoriasis und Vitiligo ein. Wir stellen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten ein breites Angebot an unabhängigen und sachlichen Informationen, Beratungsdienstleistungen sowie Austauschmöglichkeiten in unseren Regionalgruppen zur Verfügung. Diese Gruppen werden von Personen geleitet, die selbst an Psoriasis oder Vitiligo leiden. Die jeweiligen Treffen und Aktivitäten fördern den Erfahrungsaustausch und bieten Hilfe zur Selbsthilfe.

Wie wird die Arbeit der SPVG möglich gemacht?
Im Moment zählt unser Verein gut 700 aktive Mitglieder. Dank ihnen und unseren Gönnern ist es uns möglich, uns für Betroffene einzusetzen und Projekte zu realisieren. In unserem Newsletter, der 4- bis 5-mal jährlich erscheint, berichten wir über Aktuelles, Wissenswertes und Berührendes rund um Psoriasis und Vitiligo. Wer sich dafür interessiert, kann sich direkt auf unserer Website anmelden.