Rückblick auf das VIPOC Meeting
Vitiligo ist eine ernst zu nehmende und äusserst komplexe Krankheit, für die es noch viel Aufklärungsarbeit braucht – nicht so sehr bei den Betroffenen, denn sie wissen meist sehr gut Bescheid, sondern vor allem in der Bevölkerung, in der Politik und Wirtschaft. Dies ist meine wichtigste Erkenntnis vom VIPOC-Meeting anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages vom 25. Juni 2023.
Ich durfte als Redaktorin für die SPVG an diesem spannenden, informativen und bereichernden Meeting teilnehmen. Das «Vitiligo International Patient Organizations Committee» (VIPOC) ist die weltweite Allianz von Vitiligo-Patientenorganisationen und eine anerkannte NGO mit Sitz in Paris. Sie wurde 2018 an der ersten Internationalen Konferenz der Vitiligo Patientenorganisationen (Vitiligo International Patient Organizations Conference) gegründet, um das Verständnis für Menschen mit Vitiligo und deren Lebensqualität zu verbessern. Die Ziele der VIPOC sind, das tägliche Leben von Vitiligo-Betroffenen zu verbessern, indem sie ihnen die Unterstützung und die Informationen zur Verfügung stellt, die sie brauchen und, indem sie das Verständnis und die Anerkennung durch die Gesellschaft sowie die Forschung an Therapie- und Behandlungsmethoden durch die medizinische Gemeinschaft fördert.
Mit meiner Teilnahme wollte ich vor allem mein Wissen über Vitiligo vertiefen, damit wir als Patientenorganisation auf unseren Kanälen besser über diese ernst zu nehmende und vielschichtige Autoimmunkrankheit berichten und unsere Beiträge ausbauen können. Meine Erwartungen wurden allerdings in vielerlei Hinsicht übertroffen: Die Vertreterinnen und Vertreter der insgesamt 13 teilnehmenden Länder (wenn man die Online-Teilnahme der VIPOC-Präsidentin Gaone Matewa aus Südafrika und des Generalsekretärs Stephen Taylor aus den USA mitzählt) und Organisierenden des ersten VIPOC-Meetings sind Menschen, die selbst betroffen sind, Angehörige haben, die betroffen sind oder sich als medizinische Fachpersonen für Betroffene engagieren, und zwar über das gängige Mass hinaus. Dieses Engagement hat mich sehr beeindruckt.
Auch habe ich von den anderen Vorsitzenden der Patientenorganisationen in Belgien, Deutschland, England, Frankreich, den Niederlanden, Nordmazedonien, Schweden, Serbien und Spanien erfahren, wie sie Aktivitäten in ihren Ländern organisieren und Selbsthilfegruppen gründen (zum Beispiel: Events für Betroffene, Selbsthilfegruppen auf Social Media, geltende Zulassungskriterien etc.) oder welche Schwierigkeiten sie in ihrer Arbeit antreffen (darunter: Mitgliederschwund, beschränkter Zugang zu Fototherapie-Geräten, Lobby-Arbeit mit Vertretern von Regierungen und Industrie). Dies hat mir gezeigt, dass wir als Patientenorganisation in unserem Engagement für mehr Anerkennung und Sensibilisierung der Bevölkerung für diese schwerwiegende Erkrankung nicht allein sind.
Zudem wurden uns zahlreiche Studien von verschiedenen Fachpersonen aus dem Umfeld der VIPOC vorgestellt, darunter: «Psychische Auswirkungen der Vitiligo» (Psychological impact of vitiligo), «Physiopathologie der Vitiligo und neuste Erkenntnisse» (Vitiligo physiopathology and new discoveries) und «Hausstaubmilben in Vitiligo-Haut» (House-dust mite in Vitiligo Skin). Die wichtigsten Erkenntnisse daraus: Vitiligo ist keinesfalls ein kosmetisches Problem, sondern eine ernst zu nehmende, äusserst komplexe Erkrankung, die manch andere Autoimmunerkrankung wie beispielsweise Diabetes mellitus Typ 1, Schilddrüsen-Fehlfunktionen, perniziöse Anämie (spezielle Form der Blutarmut) und Uveitis (entzündliche Augenerkrankungen) nach sich zieht; einmal abgesehen von der psychischen Belastung bis hin zur Suizidgefährdung. Zudem sollte Vitiligo für einen bestmöglichen Erfolg möglichst kurz nach ihrem ersten Auftreten behandelt werden.
Die vielfältigen Erfahrungen und Erlebnisse mit den Organisierenden und Teilnehmenden haben mich nicht nur in meiner Funktion als Interessensvertreterin von Menschen mit Vitiligo bestärkt, sondern beflügelt, nun möglichst alles Gelernte umzusetzen, in unseren Verein hinein- und in die Öffentlichkeit hinauszutragen. Denn es gibt unglaublich viel zu tun. Aber erst mal Schritt für Schritt: Ich beginne mit der Kommunikation, weil ich da konkret zur Informationsvermittlung beitragen kann. Das heisst, wir werden nach und nach im Mitgliedermagazin, in den Newslettern und auf unserer Website über aktuelle Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten wie auch über die neusten europäischen und internationalen Studien berichten. Und unsere Leserinnen und Leser mit aktuellen, fundierten Informationen aus der Schweiz versorgen.
Cornelia Etter