Compte-rendu de la rencontre VIPOC

Le vitiligo est une maladie terriblement complexe, et à prendre au sérieux, qui nécessite encore beaucoup de travail d’information – non pas auprès des personnes qui en souffrent, car ils la connaissent en général très bien – mais surtout auprès du grand public, du monde politique et de l’économie. C'est la principale conclusion que j'ai tirée de la réunion VIPOC organisée à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo le 25 juin 2023.

C’est en tant que rédactrice de la SSPV que j’ai eu l’occasion de participer à cette rencontre passionnante et enrichissante. Le «Vitiligo International Patient Organizations Committee» (VIPOC) est l’alliance mondiale d’organisations de patients souffrant de vitiligo, et une ONG reconnue, dont le siège est à Paris. Elle a été fondée en 2018 lors de la première conférence internationale d’organisations de patients souffrant de vitiligo (Vitiligo International Patient Organizations Conference), pour une meilleure compréhension du public pour les personnes souffrant de cette maladie et une meilleure qualité de vie.

Les objectifs du VIPOC sont d’améliorer la vie quotidienne des patients, en leur fournissant du soutien et en mettant à leur disposition les informations dont ils ont besoin, et en encourageant la compréhension et la reconnaissance de cette maladie par la société, ainsi que la recherche de thérapies et de traitements par la communauté médicale.

En participant à cette conférence, je voulais aussi approfondir mes connaissances sur cette maladie, afin que nous puissions, en tant qu'organisation de patients, mieux communiquer sur nos canaux au sujet de cette maladie auto-immune sérieuse et complexe, et développer nos contributions. Mes attentes ont été en tout cas dépassées à beaucoup de points de vue: les représentantes et représentants des 13 pays participants (si on compte la participation en ligne de la présidente du VIPOC Gaone Matewa d’Afrique du Sud et du secrétaire général Stephen Taylor des USA) et les organisateurs de la première rencontre du VIPOC sont des personnes qui en souffrent eux-mêmes, ont des proches qui en souffrent ou sont engagées pour les malades en tant que professionnels de la santé, et ce au-delà de ce qui est communément admis. Cet engagement m’a très impressionnée.

J'ai également appris des autres présidents d'associations de patients en Belgique, Allemagne, Angleterre, France, Pays-Bas, Macédoine du Nord, Suède, Serbie et Espagne, comment ils organisent des activités et créent des groupes d'entraide dans leur pays (par exemple: événements pour les patients, groupes d'entraide sur les médias sociaux, critères d'admission en vigueur, etc.) ou quelles difficultés ils rencontrent dans leur travail (notamment la diminution du nombre de membres, l'accès limité aux appareils de photothérapie, le travail de lobbying avec les représentants des gouvernements et de l'industrie). Cela m'a montré qu'en tant qu'organisation de patients, nous ne sommes pas seuls dans notre engagement pour une meilleure reconnaissance et une meilleure sensibilisation de la population à cette grave maladie.

De nombreuses études de différents spécialistes de la VIPOC nous ont été présentées, notamment: « Impact psychologique du vitiligo » (Psychological impact of vitiligo), «Physiopathologie du vitiligo et dernières découvertes» (Vitiligo physiopathology and new discoveries) et «Acariens de la poussière de maison dans la peau du vitiligo» (House-dust mite in Vitiligo Skin). En voici les points principaux : le vitiligo ne se résume pas à un simple problème cosmétique, c’est bien plutôt une maladie extrêmement complexe, à prendre au sérieux, souvent associée à d’autres maladies auto-immunes comme le diabète sucré de type 1, les dysfonctionnements de la thyroïde, l’anémie pernicieuse (une forme particulière d’anémie) ou l'uvéite (maladie inflammatoire des yeux), sans parler de la charge psychologique pouvant aller jusqu’au risque de suicide. En outre, pour avoir une bonne chance de succès, le traitement doit démarrer le plus tôt possible après la première poussée.  

Les diverses expériences et aventures vécues avec les organisateurs et les participants m'ont non seulement confortée dans ma fonction de représentante des intérêts des personnes atteintes de vitiligo, mais m'ont aussi donné des ailes pour mettre en pratique tout ce que j'ai appris, le transmettre à notre association et le faire connaître au public. C’est qu’il y a tant à faire. Mais allons-y pas à pas: je vais commencer par la communication, car c'est là que je peux contribuer concrètement à la transmission d'informations. Cela signifie que nous allons progressivement informer nos membres, dans notre magazine, dans nos newsletters et sur notre site Internet, sur les possibilités de traitement et de thérapie actuelles ainsi que sur les dernières études européennes et internationales. Et fournir à nos lecteurs des informations actuelles et fondées en provenance de Suisse.
 

Cornelia Etter