«Parfois tout mon corps devient fou!»

De Sara Probst  «Je ne me suis jamais laissé limiter par mon psoriasis,que ce soit au niveau professionnel ou privé», déclare Liliane. A 70 ans, cette genevoise aux racines alémaniques mène toujours une vie très active: elle bricole, elle se garde en forme avec de la gymnastique et aime le contact. Jusqu’à sa retraite, elle a toujours choisi des professions qui lui en donnaient la possibilité. Au départ, elle a fait un apprentissage de coiffeuse, puis elle a travaillé plusieurs années dans la gastronomie pour finir par suivre une formations de doreuse-encadreuse. «Dans certains de mes postes, par exemple au restaurant, j’ai remarqué que les clients n’osaient pas regarder directement mes plaques de psoriasis», raconte-telle. «Mais je n’en ai jamais eu honte! Il règne toujours une grande ignorance à propos de cette maladie. Lorsque je vois des gens qui me regardent d’un air curieux, je leur demande toujours directement ce qu’ils veulent savoir. Ainsi j’entame le dialogue.»

22 ans jusqu’à un diagnostic
A huit ans, Liliane découvre une place rouge sur son cuir chevelu; on l’envoi donc chez le médecin. Celui-ci diagnostique un eczéma et prescrit une pommade, mais l’eczéma se montre tenace et ne veut pas disparaître. Il s’ensuit diverses consultations médicales; on lui suggère de changer d’alimentation, propose des crèmes et des pommades. Ce n’est qu’à l’âge de 30 ans qu’enfin le psoriasis est diagnostiqué – par un «bon dermatologue», comme elle dit. «Il a déclaré : mais c’est du psoriasis, tout simplement » dit-elle en riant. Depuis, Liliane a fait comme la plupart des personnes qui souffrent de cette maladie: elle a essayé toutes sortes de traitements et de médicaments pour trouver celui qui lui convenait. Homéopathie, acupuncture, acupressure, phytothérapie, PUVA et photothérapie, ostéopathie, chiropratique, balnéothérapie, crèmes et injections à la cortisone - il lui a été prescrit beaucoup de choses, mais sans qu’aucun ne lui apporte un soulagement durable. Même les nouveaux médicaments biologiques prometteurs n’ont pas eu l’effet escompté.

Il n’y a pas que la peau à être touchée
Liliane a fini par trouver une pommade à la cortisone qui agit bien contre les inflammations de la peau et qui lui permet de contrôler son psoriasis. Ce sont surtout les mains et les pieds qui sont touchés, ainsi que les coudes, les genoux et les oreilles. Sur les pieds, en plus des plaques squameuses classiques, il se forme aussi de petites ampoules, typiques du psoriasis pustulosa. Liliane reçoit donc une visite du Spitex une fois par semaine pour éliminer les vésicules douloureuses et soigner ses pieds. Elle est d'autant plus reconnaissante de ces visites que la caisse maladie en prend les coûts en charge.

Liliane souffre également des articulations, en particulier des doigts et des genoux, que l’arthrite enflamme de manière variable suivant les jours. Ce sont surtout les séances régulières de physiothérapie qui la soulagent. «La plupart des gens ne savent pas que le psoriasis est une maladie auto-immune. Il n’y a pas que la peau à être touchée, parfois tout mon corps devient fou!» raconte Liliane. Il y a des jours où elle ne se sent tout simplement pas bien, sans pouvoir dire exactement ce qui cloche. En général, elle réagit beaucoup à l’environnement: par exemple à la poussière, au pollen ou au parfum. Elle a donc éliminé de son logement toutes les substances irritantes et allergènes possibles, comme les duvets de plumes et les tapis. Autre conséquence inattendue du psoriasis: à cause des nombreux médicaments différents que Liliane a ingérés au cours des ans, son foie est en mauvais état.

«A chaque patient son psoriasis».
Liliane ne sait pas si son psoriasis est lié à l’hérédité, car ni sa mère ni ses grands-parents n’en ont souffert. Elle ne peut pas non plus dire ce qui déclenche exactement les poussées ou ce qui les favorise. Par exemple, elle ne remarque pas de différences entre les saisons ou d’effets de son alimentation sur sa peau. Après avoir tenté différents régimes alimentaires, actuellement elle mange tout simplement ce qui lui fait envie. Mais chacun est différent, souligne-t-elle: «On ne peut pas dire: Tu as du psoriasis, il te faut faire ceci ou cela. Chacun est différent, à chacun son psoriasis. Il n’y a pas de recette universelle.»

Partager avec d’autres malades
A ceux qui comme elle souffrent de cette maladie, elle conseille avant tout de parler ouvertement de la maladie et de ce qui les fait souffrir, et de partager avec d’autres. Pour Liliane, installée en Suisse romande, ce fut difficile d’entrer en contact avec d'autres personnes touchées par cette maladie.  Elle a finalement rencontré la Société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV) et ses groupes régionaux. Depuis 3 ans, elle siège au Comité de l’organisation. Cet engagement lui tient très à cœur, car comme beaucoup d’autres malades, elle se retrouve encore très souvent face à des préjugés erronés qui ont la vie dure - comme par exemple que le psoriasis serait dû à une hygiène déficiente. Et: «Si je devais écrire quelque chose en grand sur un drapeau, ce serait: Le psoriasis n’est pas contagieux!» Pour mettre fin à tous ces mythes, il est important pour elle que les patients ne se cachent pas, mais qu’ils s’unissent, par exemple au travers des médias sociaux, dans des groupes Facebook ou des organisations de patients. Liliane est convaincue que le partage avec d’autres malades aide à garder une attitude positive et contribue à rendre la population consciente de cette maladie et de ses implications.