Ce n’est pas le vitiligo qui va déterminer ma vie

Je vis avec le vitiligo depuis 2011; j’ai des taches sur les mains, le visage et diverses parties du corps. Etant une personne très active et dotée d’une vision positive de la vie, je garde un peu de recul face à ma maladie.

Ce n’est pas le vitiligo qui va déterminer ma (ta) vie, mais mes (tes) visions et ma (ta) tournure d’esprit.

Professionnellement, je navigue entre deux mondes complètement différents. A la fois employée de commerce et kinésiologue avec mon propre cabinet, je rencontre constamment des personnes qui me posent des questions sur mes taches blanches. Cela ne me dérange plus.

En tant que responsable du groupe régional vitiligo de Suisse occidentale nord, je peux accompagner des personnes souffrant de cette maladie et leurs proches, et les encourager à affronter franchement leur vitiligo et apprendre à le gérer.

Les angoisses suscitées par le vitiligo peuvent et doivent être exprimées. Il a été constaté que les personnes souffrant de cette maladie ont souvent tendance à rester en retrait, à être timides et tenter de se cacher. Mais il faut aussi admettre que souvent ce ne sont pas les personnes atteintes elles-mêmes qui ont de la peine avec leur apparence, mais bien leur entourage. Il n’est pas rare que cela se manifeste par des regards dépréciateurs ou par des remarques, qui même faites sans mauvaise intention, peuvent profondément blesser leurs destinataires.

Si j’ai désiré être responsable de groupe, c'est pour pouvoir soutenir les personnes qui galèrent dans la gestion de leur vitiligo, répondre à leurs questions, et aider les personnes touchées et celles qui ne le sont pas à avoir moins peur du contact physique, ou même à cesser de le craindre.

De par mon expérience, mon conseil est donc d'avoir le courage d’affronter ses angoisses et s’accepter tel qu’on est.