Persönliche Aussagen von Betroffenen

Es gibt nicht die eine Vitiligo: Jede ist anders und jeder Mensch macht seine ganz eigenen Erfahrungen damit. Nachfolgend finden Sie einige Erfahrungsberichte von Menschen, die über ihre Vitiligo, die Herausforderungen und ihren persönlichen Umgang damit geschrieben haben.

Leiden Sie ebenfalls an Vitiligo und sind Sie bereit, anderen Betroffenen von Ihren Erfahrungen zu erzählen? Schreiben Sie an: redaktion@spvg.ch.

«Wie leben Sie mit Ihrer Vitiligo?» – Persönliche Aussagen von Betroffenen für Betroffene
 

Ich bin heute 51 Jahre alt und leide seit elf Jahren an Vitiligo.

Nach einem grossen emotionalen Schock begann es mit ein paar kleinen weissen Flecken an den Händen. Ich habe Ärzte und Spezialisten aufgesucht, immer mit dem gleichen Argument: Man kann nichts gegen Vitiligo tun ... Die Flecken haben sich ausgebreitet ... Ich habe sie überall am Körper, auch im Gesicht. Ich habe lange Zeit versucht, sie zu kaschieren, indem ich im Gesicht eine getönte Crème verwendet und meine Haut mit Lichtschutzfaktor 50 geschützt habe. Aber wenn die warmen Tage kommen, ist das mein Horror. Obwohl ich nie kurze Ärmel trage, sind meine Flecken deutlich sichtbar. Es gibt Tage, an denen ich die Blicke der anderen nicht mehr ertrage ... Ich wurde auch schon gefragt, ob es ansteckend sei. Ich arbeite mit Kindern, die mich fragen, was ich an den Händen habe, und ich erkläre es ihnen ... Manchmal habe ich das Gefühl, mich dafür rechtfertigen zu müssen, dass ich diese Krankheit habe ... Ich hasse diese Vitiligo, die mir das Leben erschwert. Ich kann im Sommer nicht mehr im Meer baden, obwohl ich das früher so geliebt habe! Auch in meinen Liebesbeziehungen stört es mich, obwohl ich sechs Jahre lang einen Freund hatte, für den das kein Problem war. Oft beruhigen mich Leute, indem sie mir sagen, dass ich helle Haut habe und man die Flecken kaum sehe. Nun, es ist, wie es ist. Ich tröste mich damit, dass es schlimmere Krankheiten gibt. Aber es stimmt: psychologisch gesehen, ist es nicht einfach, damit zu leben. Ich habe noch nie über meine Vitiligo berichtet; es tut gut, seine Erfahrungen mit anderen teilen zu können. (A.C.)

Seit bald 35 Jahren habe ich Vitiligo.

Als ich ca. 18 Jahre alt war, entdeckte ich die ersten weissen Flecken. Zuerst meinte ich, es sei ein Ausschlag oder Ekzem, da ich als Kind häufiger davon betroffen war. Es stellt sich aber heraus: Es ist Vitiligo. Heute habe ich weisse Flecken an den Händen, den Unterarmen, am Bauch, am Torso und am Rücken. Ich habe nie irgendeine Therapievariante zur Heilung ausprobiert, die Erfolgschancen waren mir zu gering. Als ich jung war, fragte mich einmal eine Person vor dem Händeschütteln, ob diese weisse Flecken ansteckend seien. Da war ich schon etwas perplex. Heute rede ich offen darüber und ich stelle fest, dass viele Leute in ihrem Bekanntenkreis Menschen mit Vitiligo kennen. Dann werden Erfahrungen ausgetauscht; das mache ich auch viel mit meiner Schwester, die ebenfalls Vitiligo hat und das tut gut! Klar, jedes Jahr im Frühling, wenn ich luftigere Kleider anziehe, werden mir die weissen Flecken wieder sehr bewusst, vor allem an den Händen. Dennoch, ich lebe ganz gut mit meiner Vitiligo. Meine Lebenspartner störten sich gar nicht daran. Die heutige Zeit im Jahr 2021 hilft uns Menschen mit Vitiligo sehr, denn, nicht der «Norm» zu entsprechen, wird derzeit gut toleriert. Schliesslich ist jeder Mensch einzigartig! (S.S.)
 

Ich werde dieses Jahr fünfzig Jahre jung und lebe seit nunmehr zehn Jahren mit Vitiligo.

Meine weissen Flecken kaschiere ich nicht, sie gehören zu mir. Vitiligo begleitet mich durch mein Leben und hindert mich nicht daran, dieses voll zu geniessen. Die Akzeptanz der Immunkrankheit Vitiligo hat mir geholfen, mein Äusseres so anzunehmen wie es ist. (N.S.)

Während der Bauphase unserer Wohnung entdeckten wir auf einmal weisse Flecken in meinem Gesicht.

Die Abklärung ergab, dass dies Vitiligo sei. Ich hatte bis dahin noch nie wirklich davon gehört. Nach einer ersten Phase des Ausbruchs beruhigte sich die Situation aber nach Abschluss des Baus wieder. Seither hatte ich zum Glück keine neuen „Flecken“ mehr und diejenigen im Gesicht haben sich repigmentiert. Einzig unter der Achsel habe ich noch einige weisse Flecken. Relativ rasch lernte ich dank des Austausches mit Betroffenen in der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft (SPVG), dass viele „Wundermittel“ in erster Linie kritisch hinterfragt werden müssten. Ich lebe soweit mit der Krankheit und lege Wert darauf, alle paar Monate die Schilddrüsenwerte zu untersuchen. Ansonsten beschäftige ich mich nicht mehr mit Vitiligo. (A.S.)

Ich bin 33 Jahre alt und habe seit meiner Jugend Vitiligo.

Da verschiedene Ansätze wenig geholfen haben und ich mich mittlerweile an die Krankheit gewöhnt habe, kann ich sie als Teil von mir akzeptieren und verstecke sie auch nicht. Wir alle sind schliesslich wesentlich mehr als «nur» Vitiligo (D.B.)

Die Vitiligo ist bei mir im Alter von ca. 7 Jahren ausgebrochen.

Ich bin jetzt 59 und habe vor allem Flecken um die Augen, an den Händen, Knien und Füssen. Als Kind habe ich mich nicht gross daran gestört und nie die Flecken kaschiert. Anfang zwanzig kam ein starker Schub und die Blicke der anderen waren teilweise mühsam. Hätten sie doch einfach gefragt, so wie es Kinder tun, wenn sie wissen wollen, was die weissen Flecken sind. Meine Flecken habe ich nicht versteckt, nur zweimal mit Camouflage: Zur Hochzeit meiner Schwester und zu meiner eigenen, weil mich die Flecken vor allem auf den Fotos zum schönen Kleid gestört hätten. Heute bin ich praktisch komplett depigmentiert, aber das zieht ebenfalls die Blicke an, wenn ich am Strand laufe. Die Blicke der Anderen habe ich jeweils gut weggesteckt, weil ja fast jeder etwas hat. Aber ganz klar, es gab Tage, wo ich mich geärgert habe und meist habe ich die Anstarrer angesprochen. Meine Einstellung war und ist, dass es uns Vitiligo-Betroffenen grundsätzlich trotz allem ziemlich gut geht. Es gibt aber bei jedem Betroffenen schlechte Tage und dann dürfen wir auch zeigen, dass uns die Vitiligo stört und belastet. Aber die Vitiligo darf nicht ins Zentrum unserer Gedanken rücken, sonst kann man nicht damit leben. (S.K.)

Im Alter von 30 Jahren zeigten sich erste helle Flecken.

Als sich die pigmentlosen Stellen vergrösserten und vermehrten, suchte ich ärztliche Hilfe. Verschiedenste Behandlungen wie Salben, Lichttherapie, Homöopathie und drei Kuraufenthalte am Toten Meer brachten leider nicht die erhoffte Wirkung. Heute bin ich 75 Jahre alt und habe mit meiner Vitiligo leben gelernt. Eine gute Sonnencreme mit LSF 50 schützt meine Haut und vermindert die Farbkontraste. Von meinem achtjährigen Enkel über mein Aussehen befragt, erklärte ich ihm die Zusammenhänge. Darauf meinte er: «Grossmami, du bist eben eine ganz besondere Frau!» (R.A.)

Für uns ist es eine Mutter-Tochter-Geschichte. Wir beide entdeckten unsere ersten Vitiligo-Flecken im Alter von jeweils 40 Jahren.

Bei Monique, die jetzt 80 Jahre alt ist, hat sich die Vitiligo vor allem auf dem Körper ausgebreitet, und zwar schnell, was sie dazu veranlasst hat, die Flecken mit gut gewählter Kleidung zu verstecken und Sonnenbestrahlung zu vermeiden, um die Sichtbarkeit nicht zu akzentuieren. Um Fragen zu ihrer Haut zu vermeiden, hat sie auf viel Vergnügen im Freien und auf soziale Aktivitäten verzichtet. Meine Mutter hat ihren Händen immer grosse Aufmerksamkeit geschenkt: Sie hat sie immer gut vor der Sonne geschützt und die hellen Flecken mit Geduld und Präzision mithilfe von Selbstbräunern kaschiert. Sie hat dazu eine eigene Technik entwickelt. Es hat einige Jahre der Übung benötigt, um die richtige Formel zu finden, die ihrer natürlichen Hautfarbe entspricht. Sie trägt das Produkt mit Wattestäbchen sehr sorgfältig auf, wobei sie darauf achtet, nicht zu nahe an den Rand der Flecken zu kommen, um ein Überfärben zu verhindern und so die Flecken hervorzuheben. Es verlangt jeweils ein wahres Kunstwerk, um ein zufriedenstellendes Ergebnis zu erreichen, das danach dafür für mehrere Tage anhält. Bei mir hat sich die Vitiligo nicht so schnell entwickelt. Dank der Erfahrung meiner Mutter schütze ich meine Hände vor der Sonne. Ich kaschiere meine Flecken aber nur bei besonderen Anlässen – und natürlich nach ihrer Methode. Indem ich im Alltag meine Haut und die Flecken nicht verstecke und sichtbar lasse, setze ich mich dafür ein, dass Vitiligo in meiner Umgebung besser bekannt wird. (S.L.)

Die SPVG dankt allen Personen herzlich, die mit ihren persönlichen Aussagen diesen Beitrag möglich gemacht haben.