Shades of Pales – les facettes de la beauté avec le vitiligo

Interview d’Elisabeth van Aalderen

Elisabeth van Aalderen, vous êtes une photographe à succès, vous avez également travaillé comme styliste et directrice artistique dans l’industrie de la mode. Dans cet univers dédié à la beauté, quelle fut votre réaction quand vous vous êtes aperçue que vous souffriez de vitiligo?

Au début, ce fut un grand choc; je l’ai très mal vécu. Je ne connaissais personne autour de moi qui souffrait de cette maladie, je n'avais donc personne à qui en parler. Et travailler dans le monde de la mode, où on côtoie sans cesse des mannequins avec un certain standard de beauté, n’a pas facilité les choses. On a sans cesse ces images de «perfection physique» devant les yeux. C'est un système de référence tellement faux et biaisé.

La réaction typique de notre société au vitiligo est qu’il faut s’en débarrasser le plus vite possible. J'avais l’impression de n'avoir pas d’autre choix que de le combattre, au lieu de l’accueillir. C’est ce que j’espère pouvoir changer; on peut être ok avec ou pas, les deux attitudes se justifient.

L’année dernière, vous avez démarré la série de photo intitulée Shades of Pale. Y a-t-il eu un facteur déclenchant particulier qui vous a poussé à entreprendre ce projet?
Cela fait huit ans que je vis avec cette condition de peau. Je me suis inspirée de cette expérience pour lancer ce projet. On m’a souvent questionnée sur ma peau dans le contexte de mon travail de photographe. C’est ce qui m’a donné l’idée de relier ces deux expériences, la photographie et ma condition physique. La photo m’a donné une plateforme pour documenter et célébrer le corps à vitiligo. C'est une ode à sa beauté et à son caractère unique.

Qui aimeriez-vous toucher avec votre série de photos?
Toute personne qui se débat avec ce problème et tous ceux qui n’en ont encore jamais vu. Je veux que mes photos aient une grande portée, pour que nous puissions dire au monde que la peau à vitiligo est aussi belle et normale que n’importe quelle autre peau, et qu’il n’y a pas à en avoir honte.

Est-ce que ce projet est en quelque sorte une auto-thérapie?
Mon but est de capturer à la fois la vulnérabilité des femmes et leur force. Le fait que je vive aussi avec cette maladie crée immédiatement un petit lien. Vous vous voyez reflétée dans l'autre. Pour beaucoup de mes modèles, ce fut un processus de guérison et d'acceptation.  Ce fut incroyablement thérapeutique, pour moi aussi.

Qu’est-ce que la beauté pour vous?
Soyez votre unique vous-même. J’estime qu’il n’y a pas de critère absolu en matière de beauté. Elle peut se décliner en toutes sortes de variantes. La beauté peut être tout ce que vous voulez qu’elle soit.

Vous incitez les personnes affectées de cette maladie à accepter cette beauté unique.  Que dites-vous aux personnes qui n’ont pas le courage de participer à un projet photographique comme le vôtre, comment peuvent-elles reconnaître leur beauté?

Que l’on soit beau ou pas, chacun de nous bataille avec son image à un moment ou l’autre de son existence. Et c’est normal. Je veux juste éveiller l'attention sur une autre sorte de beauté. La beauté peut être tout ce que vous voulez qu’elle soit. Ce sont vos traits uniques qui vous font sortir du lot. Et cela devrait être vu comme une chose positive. C’est normal de se débattre, mais une fois que vous avez surmonté cette étape et accepté votre caractère unique, cela vous donne une telle puissance. Je comprends qu’il ne soit pas donné à tout le monde d'avoir le courage de participer à un projet photographique comme celui-ci, mais j’espère que toutes les femmes que je n’ai pas photographiées vont prendre un peu plus confiance en elles en voyant des photos de femmes comme elles, en réalisant qu’elles ne sont pas seules.

Qu’estimez-vous être le plus marquant dans votre travail avec vos modèles?
J’ai photographié des femmes du monde entier, avec toutes les silhouettes et couleurs de peau imaginables. Près de 90% d’entre elles n’avaient jamais été face à une caméra. Elles sont vraiment sorties de leur zone de confort.  C’était tellement puissant. C’est très gratifiant de voir que la séance de photos a contribué à leur donner confiance en elles. Ce fut un voyage tellement positif, pour moi et pour celles dont j’ai fait le portrait.

Pourquoi vous êtes-vous limitée à des photos de femmes?
On est submergés de photos de mannequins qui doivent remplir certains standards de beauté. Je crois qu’il faut changer cela. La beauté doit être inclusive en elle-même. Ce projet est aussi une façon de raconter ma propre histoire, d’une perspective féminine: il parle du corps féminin à vitiligo, de la lutte qu’une femme vit pour arriver au stade de l'acceptation, pour laisser tomber le désir de changer la donne, cesser de se voir laide.

Quand votre série de photos sera-t-elle finie?
A fin décembre 2020 environ. Je me mettrai alors à travailler sur le livre et sur l'exposition de Shades of Pales.

Quel impact espérez-vous avoir avec Shades of Pales?
Près de 1% de la population mondiale a du vitiligo; et pourtant il y a un grand nombre de gens qui ne savent pas ce que c’est. J’aimerais donc éveiller l'attention. Plus nous le voyons, dans la publicité, à la télévision, dans la photographie, plus nous y serons habitués. Ce ne sera plus quelque chose d’étrange, mais juste une autre sorte de beauté!

Que signifie le vitiligo pour vous aujourd’hui?
Avoir du vitiligo fait partie de ma vie. Je crois qu’il y a une raison qui fait que j’ai du vitiligo. Mon plus grand voyage, et le plus difficile aussi, c’est celui de l’acceptation de soi.

La série de photos d’Elisabeth van Aalderen n’est pas encore terminée; elle est toujours à la recherche de femmes atteintes de vitiligo prêtes à servir de modèles. Vous trouverez plus d’images et d’informations sur Elisabeth van Aalderen et Shades of Pale sous www.elisabethva.com/vitiligo.