Un choix de personnes et de projets pour faire connaître le vitiligo

Le 25 juin, jour anniversaire de la mort de Michael Jackson, est la Journée mondiale du vitiligo. Interrogé lors d’un interview en 1993 avec Oprah Winfrey sur les spéculations allant bon train sur sa peau qui devenait toujours plus blanche, le célèbre musicien a expliqué qu’il souffrait d’une maladie de peau incontrôlable qui détruisait ses pigments. Il a aussi déclaré que les histoires circulant à son sujet affirmant qu’il ne s'acceptait pas tel qu’il était le blessaient.

Au début, le présentateur TV à succès Thomas Lee a tenté de dissimuler avec du maquillage les taches blanches sur sa peau foncée. Il y a deux ans, il a révélé son histoire au public dans son livre «Turning White – A Memoir of Change», malheureusement épuisé en Suisse. Actuellement, Thomas Lee joue le rôle d’ambassadeur du vitiligo avec humour et sensibilité, et parle ouvertement des difficultés récurrentes qu’il a rencontrées pour accepter son apparence. Vous pouvez visionner ici son émouvante et impressionnante présentation de 2019: TED Talk «How I help people unterstand vitiligo» avec Thomas Lee.

Il y a encore bien d'autres exemples sur la manière dont certains attirent l’attention sur le vitiligo, que ce soit par des apparitions en public, l’art ou la créativité, ou encore la manière dont des entreprises reflètent le thème de la diversité et de l’intégration dans leur gamme de produits. En voici une sélection:

• Le modèle Winnie Harlow a amené le vitiligo sur les podiums des défilés de mode les plus célèbres du monde.
   
• Dans son projet photographique actuel Shades of Pales, Elisabeth van Aalderen met le vitiligo sous le feu des projecteurs.
   
• Le photographe britannique Brock Elbank consacre sa série de photos à la peau et à ses apparences: outre le vitiligo, il a aussi réalisé des projets sur des gens à taches de rousseur, ou avec des cicatrices.
   
• Le brésilien de 64 ans João Stanganelli Jr, lui-même atteint de vitiligo, a crocheté pour sa petite-fille une petite poupée avec du vitiligo et posté l’image sur son compte Instagram (@joaostanganelli). La poupée a beaucoup attiré l’attention et João Stanganelli Jr a reçu plusieurs commandes. Depuis lors, le brésilien a élargi sa gamme de poupée crochetées, comme le rapporte un article du journal allemand Gala.
   
• Michalea de Prince raconte dans son émouvante autobiographie comment elle venue d’Afrique aux USA en tant qu’orpheline pour y être adoptée. Elle a pu y réaliser son rêve de devenir ballerine, malgré le double handicap du vitiligo et de la race. Michaela de Prince et Elaine de Prince: «Et maintenant, je vole». Présentation de livre.
   
• L’américaine Ash Soto (@radiantbambi) publie sur son compte Instagramm des photos avec du bodypainting, et enjoint à ses lecteurs de s'aimer soi-même. Des femmes comme le modèle Iomikoe Johnson (@iomikoejohnson) ou le modèle canadien Aiesha Robinson (@aiesharobinson_) militent pour libérer les maladies de peau des appréciations de valeur, afin qu’elles soient abordées sans gêne.
   
• La première Barbie à vitiligo fait partie de la série de poupées Fashionistas, comme l’a publié le fabricant de Barbie Mattel dans son communiqué de presse du 28 janvier 2020.