Incertitude commune quant à l'évolution du vitiligo chez les personnes atteintes

Nicole Schwob Sennhauser a rejoint la SSPV en 2016 en tant que responsable de groupe régional. Avec sa collègue responsable Ruth Aeschlimann, elle assume le rôle de conseillère pour les personnes atteintes de vitiligo avec beaucoup d’empathie. Dès le départ, elle a été touchée par la confiance que les gens placent en elle. Elle quitte son poste bénévole à la fin de l'année. (ce)

Bref interview avec Nicole Schwob Sennhauser

Depuis quand es-tu co-responsable du groupe Vitiligo de Suisse occidentale nord?
Je ne sais plus exactement, aux alentours de 2016. Par contre, ce que je sais très bien, c’est que j’ai toujours eu beaucoup de plaisir à organiser les réunions et les excursions du groupe avec Ruth Aeschlimann et à y participer. Et c’est très volontiers que je reste jusqu’à la fin de l’année en tant que seconde interlocutrice.  

Qu’est-ce qui t’a le plus touchée lors des rencontres ? ou peut-être aussi étonnée?
La grande confiance qui m'a été accordée et qui continue de l'être. Les histoires des personnes et les raisons qui les ont poussées à chercher de l’aide auprès de moi ou de nous.

Cela a-t-il évolué au cours des années?
Les rencontres de groupes? Oui! Certaines personnes sont présentes régulièrement, une ou deux ne viennent que sporadiquement. Les thèmes abordés varient d’une rencontre à l’autre. Aucune réunion n’est pareille. Nous avons aussi essayé une fois de tenir une réunion dans un «espace protégé»: une pièce que nous avions réservée seulement pour nous. Mais le désir de se retrouver dans un lieu à proximité de la gare est resté prédominant. Nous nous retrouvons donc jusqu’à présent dans un restaurant.

Constates-tu des points communs dans tes entretiens? Des thèmes qui reviennent souvent et chez plusieurs personnes?
Les entretiens sont aussi variés que les personnes concernées. L'incertitude quant à l'évolution du vitiligo est en tout cas un point commun à tous les entretiens et donc à toutes les personnes concernées. Tout comme l'espoir que «nous» puissions présenter un remède. Qui ne le souhaiterait pas.

Quel a été ta plus belle expérience?
Le soutien mutuel des groupes régionaux, entre les groupes de psoriasis et de vitiligo. Nous nous soutenons et nous nous entraidons aussi lors des réunions. La gentillesse qui m’a toujours été témoignée, que ce soit de la part des personnes atteintes de vitiligo ou des autres responsables de groupes. Tout cela, et le fait de savoir que je peux faire quelque chose pour les malades, être à leurs côtés, que ce soit par téléphone, par e-mail ou en personne. Je ne peux donc citer aucune expérience en particulier, toutes sont uniques en leur genre.

Quelle a été la demande qui t’a fait le plus réfléchir?
Une demande concernant les conflits générés par le vitiligo au sein d'une famille ou d'un clan. Dans certains pays, le vitiligo est encore « inconnu » et les réactions sont parfois très dures. Les personnes concernées se sentent souvent impuissantes, y compris sur le plan professionnel. Elles sont exclues de la société. Ce n'est pas exactement «la demande type», j'en suis consciente, mais elle m'a beaucoup préoccupée à l'époque et continue de le faire aujourd'hui. Cela m'a sensibilisé à la société dans laquelle la personne en question évolue.

Chère Nicole, au nom de toute l'a SSPV, je te remercie pour ton engagement infatigable en faveur des personnes atteintes de vitiligo. Et pour le fait que tu accompagnes les réunions de groupe - et les malades - jusqu'à la fin de l'année!