Journée mondiale du vitiligo: chaque cas de vitiligo est individuel.

La société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV) explique ce qu'est le vitiligo et pour quelle raison la Journée mondiale du vitiligo revêt une telle importance.

Auteur: TCS MyMed / publié sur le site web TCS MyMed

Beaucoup ne savent pas ce qu'est le vitiligo. Que se cache-t-il derrière ce terme ?
Le vitiligo porte aussi le nom de « maladie des taches blanches ». Il s'agit d'une affection cutanée chronique, mais pas contagieuse. Sa caractéristique typique est la présence sur la peau de taches blanches qui ont perdu leur pigmentation. Les zones corporelles les plus touchées sont celles qui sont exposées au soleil, comme les mains ou le visage tout comme les contours des orifices corporels tels que yeux, bouche, nez, nombril ou organes génitaux. Le vitiligo peut apparaître pour la première fois à tout âge.

Quel est l'objectif de la Journée mondiale du vitiligo ?
La Journée mondiale du vitiligo veut informer le public sur le vitiligo, une maladie auto-immune, et encourager la prise de conscience de son existence. C'est une question de sensibilisation, par conséquent de savoir ce qu'est cette maladie, dans le but d'entreprendre quelque chose contre la stigmatisation des personnes atteintes. La sensibilisation rejoint, au sens plus large, l'univers conceptuel de la diversité et de l'inclusion ou encore de la positivité corporelle: Le message commun est que la « normalité » n'existe pas, que la beauté est individuelle et la dignité humaine universelle, et que chaque personne y a droit, sans oublier que – du point de vue physique – la considération, la tolérance et le respect ne devraient pas dépendre de la forme et de la couleur du corps ou de la présence d'éventuelles rides, cicatrices ou maladies de peau.

Combien de personnes sont victimes du vitiligo ?
Environ 0,5 à 1 % de la population mondiale est atteinte de vitiligo. En l'occurrence, on ne fait pas de différence au niveau du sexe ou de l'origine ethnique.

Comment la propagation et les possibilités thérapeutiques ont-elles évolué ces dernières années ?
Il est difficile de constater si la propagation du vitiligo au cours des dernières années a évolué. En revanche, ce qui a sûrement changé, c'est la perception du vitiligo : jadis, les individus exposaient beaucoup moins leur peau en principe que maintenant, ce qui explique pourquoi le vitiligo passait « inaperçu » dans un grand nombre de cas – ce qui est différent aujourd'hui. Parallèlement, il y a de plus en plus de personnes qui assument avec confiance leur différence (pas seulement avec le vitiligo) et s'opposent à la stigmatisation et à l'exclusion de personnes présentant des particularités extérieures. C'est ainsi que le vitiligo devient visible.

Aujourd'hui, les causes du vitiligo ne sont toujours pas claires. Jusqu'à présent, le vitiligo est incurable et l'objectif d'un traitement – en général une combinaison de luminothérapie et de traitement local (pommades, etc.) consiste à repigmenter les zones corporelles dépigmentées. Il n'y a aucune garantie qu'une repigmentation éventuelle reste permanente.

Des personnes concernées font le récit de leurs tribulations : découvrez ici des rapports d'expérience de personnes atteintes de vitiligo.

Le vitiligo est souvent résumé comme un problème esthétique, mais l'enjeu est bien plus important que cela. De quoi se servent les personnes concernées au quotidien ?
En particulier lorsque le vitiligo se manifeste sur des zones très visibles du corps, il peut affecter gravement la qualité de vie des personnes concernées. Le grain de peau modifié, surtout au visage ou aux mains, peut amener les personnes touchées à éprouver de la honte et à éviter les situations embarrassantes et peut même constituer une contrainte pour l'intimité ou le début de nouvelles relations. Ici, ce sont les jeunes qui en souffrent le plus. Au quotidien, les personnes atteintes de vitiligo peuvent se rendre compte qu'ils sont dévisagés ou même évités en raison de leurs taches blanches. Généralement, une telle stigmatisation est due à la méconnaissance de la maladie. Il est donc important de se renseigner sur la maladie et de savoir que le vitiligo n'est pas contagieux. Par ailleurs, les personnes concernées sont minées par l'incertitude et la peur de savoir si la maladie va progresser et dans quelle mesure. Il est impossible de faire des pronostics à ce sujet.

La recherche a-t-elle abouti à de nouveaux résultats concernant cette maladie ?
Depuis qu'il est avéré que le vitiligo n'est pas seulement un problème cosmétique, mais qu'il peut restreindre sensiblement la qualité de vie des personnes touchées, la recherche consacre de plus en plus de travaux à cette maladie. Dans ce contexte, on attribue souvent aux inhibiteurs de la Janus kinase (inhibiteurs de JAK) un effet positif. Il reste à attendre si les inhibiteurs de JAK seront la nouvelle option de traitement du vitiligo dont on rêve depuis si longtemps.