Newsletter - Juin 2022
Comme une mer de nuages: le vitiligo
Chère lectrice, cher lecteur,
Le 25 juin la «Journée mondiale du vitiligo» aura lieu sous le slogan «Apprendre à vivre avec le vitiligo». Elle a été lancée pour la première fois en 2011 aux Etats-Unis en vue de sensibiliser à cette maladie. La date choisie est celle de du décès de Michael Jackson, qui souffrait également de vitiligo. – A l’époque actuelle de «Body positivity» (image positive de son corps) et de la diversité, la journée est plus actuelle que jamais!
Notre newsletter spéciale débute par l’interview de l’auteure Marie-Alice Claeys, qui parle de son vitiligo dans le conte de la petite chatte Fudji. Et Gian Paolo D’Agostino raconte comment il a redécouvert la joie de vivre grâce à l’hypnose thérapeutique.
L’association française du vitiligo a aussi de quoi se réjouir: elle fête ses trente ans cette année. Dans son interview, sa Présidente explique pourquoi elle s’engage pour les autres et ce qui l’inspire.
Eté, soleil crème solaire: même si le soleil a un effet bénéfique sur notre humeur, les personnes souffrant de vitiligo doivent impérativement bien se protéger.
Il est maintenant temps pour nous de vous souhaiter un bel été et une bonne lecture!
Votre équipe SSPV

«Quand on comprend ce qui se passe, on change son mode de vie.»
Marie-Alice Claeys est une auteure belge qui vit en France. Pour mieux comprendre le vitiligo, dont elle est la seule à souffrir dans sa famille, et redonner courage à d'autres compagnons d’infortune, elle a écrit un conte poétique: «Les nuages de Fudji». C’est l’histoire d’une petite chatte qui souffre de cette maladie. Vers l’interview conduit par Martine Carré, psychologue et Présidente de l’Association française du vitiligo.

Quasiment débarrassé de ses maux grâce à l’hypnose
Gian Paolo D’Agostino souffre de vitiligo. Quand sont venus s’ajouter une hyperthyroïdie et d’autres maux, il s’est demandé ce qui lui arrivait. C’est ainsi qu’il a commencé à réfléchir sur sa situation de vie et ses émotions. Après avoir découvert les bienfaits de l’hypnose thérapeutique, il a effectué une formation dans ce domaine et aimerait maintenant aider d’autres personnes atteintes du même mal. Vers l’interview

La maladie comme motivation
Dr. Martine Carré: La Présidente fête les trente ans d’existence de l’Association française du vitiligo (AFV). Dans son interview, la psychologue clinicienne parle de sa motivation qui la fait s’engager au service des autres, et à créer entre autres la hotline, des groupes régionaux et des ateliers de maquillage. Vers l’interview

L’été est aussi la saison des coups de soleil
Alors que pour le psoriasis, de courts séjours au soleil améliorent la situation, le vitiligo n’aime pas du tout cette pratique. Les zones dépigmentées ont beaucoup plus tendance aux coups de soleil que la peau pigmentée. Mais pour les deux maladies, il reste impératif de se protéger. Nous avons réuni pour vous des conseils pour passer un bon été. Vers les conseils

Changement au Comité de la SSPV
Nous souhaitons la bienvenue au Comité à Mme la Dr. Julia-Tatjana Maul, cheffe de clinique de la division dermatologie et directrice de la consultation de psoriasis à l’USZ. Elle a été élue lors de l’Assemblée générale et nous soutiendra également au sein du conseil scientifique. Mme la Dr. Maul prend la succession du Pr. Alexander Navarini, qui reste au conseil scientifique, ce dont nous nous réjouissons. En savoir plus