Newsletter - Avril 2019

Chère lectrice, cher lecteur,

 

Lorsque des personnes atteintes d’une maladie chronique en parlent ouvertement et souvent, cela peut encourager d’autres personnes souffrant du même mal et désamorcer la stigmatisation par l’entourage. Lisez le reportage sur Liliane, qui a le courage de parler ouvertement de sa maladie, aidant en cela les gens à mieux se comprendre entre eux - et pas seulement entre malades.

 

Ensemble, ça va mieux: Pour beaucoup,il est plus facile de relever un défi quand on n’est pas tout seul. Quand il s’agit de gérer une maladie chronique, se retrouver entre personnes qui se soutiennent mutuellement peut se révéler d’un grand secours.

 

La SSPV et ses groupes régionaux sont justement là pour ça. Après le succès de la rencontre pour enfants souffrant de vitiligo de l'an dernier à Bâle, la SSPV invite cette année les enfants atteints de psoriasis ou de vitiligo et leurs familles à trois événements.

 

L’entraide est la raison d’être d’Info Entraide Suisse, qui invite au Tour de Suisse qu’elle organise en mai.

 

Nombreuses sont les personnes souffrants de maladies auto-immunes à cumuler plusieurs de ces affections inflammatoires chroniques. On suppose qu’il peut y avoir un lien entre le vitiligo et la maladie cœliaque. Mais une alimentation sans gluten ne se justifie que pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque.

 

La SSPV vous souhaite un printemps convivial et joyeux.

 

«Parfois le corps tout entier devient fou!»

Elle a du psoriasis depuis l’enfance, mais elle ne s’est jamais laissée limiter par cette maladie: Aujourd’hui, Liliane a septante ans, et une pléiade de traitements derrière elle. Elle parle de sa maladie pour encourager d’autres personnes atteintes de la même affection et pour faire comprendre aux gens que le psoriasis n’est ni contagieux ni le résultat d’une mauvais hygiène.

 

«Pour ne pas être seul à cheminer...»

Depuis le printemps 2018 jusqu’à la fin de 2018, Andrea Weber de Bâle a secondé Martha Bürgler-Alder dans son rôle de responsable régionale de Suisse nord-occidentale. Une bonne raison pour Martha Bürgler de remercier sa camarade de route et de rappeler les avantages qu’il y a à se partager la responsabilité d’un groupe à plusieurs. Merci Andrea d’avoir fait un bout de chemin avec moi.

 

Assemblée générale de la SSPV, avec une conférence passionnante sur l’entraide

Lors de l’assemblée générale du 6 avril 2019 de la Société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV), le Comité a décrit l’activité de l’exercice écoulé. Après le repas, Christine Wettli de l’entraide de Berne nous a expliqué en quoi consiste l’entraide. Les membres de la SSPV peuvent consulter le procès-verbal de l’AG dans le domaine réservé aux membres www.spvg.ch.

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Tour de Suisse pour la journée de l’entraide 2019

A l’occasion de la Journée nationale de l’entraide en mai, diverses actions auront lieu dans différentes villes de Suisse. Du 2 au 25 mai, dans 18 lieux de Suisse, Infoentraide Suisse mettra en avant divers thèmes de l’entraide autogérée et se présentera avec ses centres et ses groupes d’entraide. Le 14 mai, la SSPV sera présente à Liestal et à Laufen avec un stand - mais les autres stations méritent aussi une visite. Renseignements sur le Tour de Suisse de l’entraide autogérée

 

Invitation à une excursion passionnante pour les enfants

La SSPV invite les enfants souffrant de psoriasis ou de vitiligo et leurs familles à une sympathique visite de zoo en septembre 2019: Nous nous retrouverons à Bâle, Zurich ou Lausanne. Une sympathique journée au zoo ou à l’aquarium-vivarium pour petits et grands!

 

Alimentation sans gluten en cas de vitiligo?

Les maladies auto-immunes peuvent être liées, ce qui signifie qu’on peut souffrir simultanément de plus d’une de ces maladies inflammatoires chroniques. La maladie cœliaque et le vitiligo sont toutes deux des maladies auto-immunes, mais un régime sans gluten n’a de sens que lorsqu’un diagnostic de maladie cœliaque est posé. Qu'est-ce que la maladie cœliaque?