Newsletter - Août 2019

Chère lectrice, cher lecteur,

 

Il est bien agréable de se sentir capable de s’aider soi-même; les patients peuvent trouver des pistes dans cette direction dans un groupe d’entraide. L’hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle reconnaît l’importance de l’entraide et la soutient: c’est le premier hôpital de Suisse à recevoir le label «favorable à l’entraide».

 

Etre bien informé est aussi un élément capital dans la gestion d’une maladie chronique, car cela augmente les compétences du patient. La journée mondiale du vitiligo a fait la part belle aux dernières découvertes sur cette maladie, dans une atmosphère stimulante et encourageante.

 

Les maladies de peau vont toujours de pair avec la stigmatisation, en particulier pour les enfants de l’école primaire. Pour lutter contre ce phénomène, il faut expliquer, encore et toujours.

 

Le savoir gratuit en tout temps: c'est ce qu’Internet nous offre. Les vidéos en particulier, si agréables à consommer, marquent les esprits durablement: YouTube se classe à la deuxième place des sites Internet les plus consultés au monde, et les vidéos à caractère médical ne cessent d’augmenter. Mais la prudence est de mise: toutes les informations qu’elles contiennent ne sont pas bonnes à prendre – certaines sont même dangereuses, comme le montre une étude.

 

Nous espérons que vous trouverez nos informations intéressantes et utiles.

 

Cordialement

 

Votre équipe SSPV

Un partenariat à trois qui profite à tous
La collaboration entre l’entraide communautaire et les hôpitaux suisses ne peut que profiter aux personnes atteintes de maladies chroniques. Depuis le 9 avril 2019, l’hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB) est la première institution de santé de Suisse à recevoir la mention «favorable à l’entraide».

Journée mondiale du vitiligo 2019
Une Journée mondiale encourageante: Ruth Aeschlimann, responsable régionale du groupe vitiligo de Suisse occidentale nord, a suivi les manifestations qui se sont déroulées dans le monde aux alentours du 25 juin 2019; voici son rapport sur les activités organisées, ainsi que sur les résultats de recherche présentés et sur différents exposés.

Avec l’entrée à l’école, arrive la stigmatisation
«A l’école, les  enfants peuvent être comparés et notés», relève Hannes Lüthi, directeur adjoint de aha! Centre d'Allergie Suisse. Il a étudiér la stigmatisation chez les enfants atteints de dermatite atopique à l’aide d’une enquête qualitative: sont-ils stigmatisés? Comment vivent-ils cette situation, comment y réagissent-ils?

Une étude le montre: la vigilance est de mise pour les vidéos de YouTube
Une récente étude de dermatologues de l’hôpital universitaire de Bâle sur la qualité des vidéos de YouTube sur le psoriasis montre que: la majorité des cent clips les plus consultés contient des informations fallacieuses, voire carrément dangereuses. Le Dr Simon Müller, premier auteur de l’étude, conseille donc de faire attention au sérieux des sources, car les vidéos de YouTube n’ont pas de label de qualité.