La Journée mondiale du vitiligo 2019

Depuis 2011, des conférences pour le World Vitiligo Day ont lieu chaque année dans le monde. Jusqu’à présent, les pays hôtes ont été le Nigéria, l’Italie, l’Inde, la Chine, la République tchèque, le Brésil, les USA et cette année le Vietnam. En 2020, le WVD se tiendra en Serbie (à Belgrade).

Dans ses newsletters, Yan Valle, CEO de la Vitiligo Research Foundation de New York, décrit avec enthousiasme la semaine la plus importante de l’année pour la communauté mondiale du vitiligo. Il a participé à trois événements réunissant des experts et des organisations de patients, aux USA, au Vietnam et au Kasakhstan. Voici un résumé des points forts et des principales découvertes récentes:
 

WVD - USA, 21 - 23 juin 2019, Sugar Land près de Houston, Texas
The Mental and Medical Journey of Living with Vitiligo - Healing Starts with ME /Le cheminement mental et médical de la vie avec du vitiligo: la guérison commence avec MOI!

Voilà un titre qui propulsait les patient au centre de la manifestation. Les orateurs ont parlé de l’état actuel des choses et ont donné quelques aperçus de l'avenir. Ils ont passé trois jours à échanger avec leurs collègues et à rencontrer personnellement les participants, au nombre de plus de 300. Les possibilités de contact lors d’événements festifs n’ont pas non plus été en reste.

Le Dr Amit Pandya de Dallas, Texas, a présenté une vue d’ensemble des traitements actuels du vitiligo. Il a souligné l’importance de commencer le traitement tôt, au cours des deux premières années. Il a recommandé un traitement intensif pour la perte de pigmentation «en confettis» (observée chez 46 % des patients). Le taux de réussite atteint rarement 100 % et il y a des rechutes dans l’année qui suit dans 40 % des cas. On peut vraiment dire que la patience est une vertu! La photothérapie ne devrait pas être combinée avec la médecine ayurvédique, car il y a le risque d’un coup de soleil au deuxième degré. Un traitement à la maison à l’aide d’un appareil à UV portable et avec suivi médical constitue une bonne possibilité.

Le Dr John Harris, directeur du Vitiligo Center de l’Université de Boston, a commenté des résultats impressionnants de tests cliniques avec des inhibiteurs de la Janus kinase (inhibiteurs JAK), que l’on peut appliquer en crème, et a parlé d’autres développements futurs de la recherche sur le vitiligo.

Le Dr Lisa Schuster a éclairé les aspects émotionnels du vitiligo, en vue de donner aux patients le courage d’avoir une vision positive de leur apparence.

Le Dr Pearl Grimes a raconté comment les patients réagissent au pénible diagnostic de vitiligo.

La conférence du Dr Alanna Bree portait sur le bien-être des enfants atteints de vitiligo, leurs sentiments et leurs réflexions. Elle a également proposé du conseil personnalisé pour les parents.
 

WVD - International 2019, Hanoi Medical University, Vietnam
Le 24 juin: Ateliers sur le vitiligo et les troubles de la pigmentation de la peau
Le 25 juin: La qualité de vie d’un patient souffrant de vitiligo

Dans une atmosphère familiale, de nombreuses activités se sont déroulées avec des experts et des délégués d’organisations de patients. La manifestation présidée par le Dr. Nguyen Van Thuong a été fréquentée par près de 800 personnes durant deux jours.

Le Dr Davinder Parsad d’Inde a décrit la voie de la chirurgie du vitiligo, allant de la transplantation de tissu à celle de cellules.

Le Dr Michael Tirant de Rome a expliqué les liens entre les virus, les antigènes et le vitiligo à l’aide d’une présentation en diapositives. Dans certaines circonstances, cela peut déclencher les mécanismes de défense à l’origine du vitiligo. La deuxième présentation en diapositives portait sur le style de vie et le mode d’alimentations de patients atteints de vitiligo.

Le Dr Torello Lotti de Rome a parlé de possibilités de traitements par les plantes. Une nouvelle génération de médicaments naturels promet du soulagement pour les patients qui préfèrent la médecine traditionnelle.

La seconde journée était dédiée aux patients. Le Dr Nawaf Al Mutairi a présenté la situation et la qualité de vie des patients au Vietnam.

Les groupes de patients ont exécuté un spectacle varié, comprenant du chant, de la danse et une remise de prix aux jeunes gagnants d’un concours de dessin.
 

Le troisième événement central du WWD a eu lieu à Shymkent, au Kasakhstan
Le Dr Alija Kassymkhanova et ses collègues de l’hôpital régional de dermatologie ont coordonné une campagne de présentation du vitiligo d’une semaine sur tout le pays, ainsi qu’une formation pour les patients avec des conférences sur les causes de la maladie, les nouvelles possibilités de traitement, les moyens d’améliorer la qualité de vie et bien d’autres choses.

Résumé de Ruth Aeschlimann, responsable régionale du groupe vitiligo de Suisse occidentale nord.

Sources et plus amples informations:
World Vitiligo Day 2019, www.25june.org
Vitiligo Research Foundation, www.vrfoundation.org