USA: une grande manifestation pour la journée mondiale du vitiligo

Enfants, recherche et espoir pour l'avenir: ainsi s’intitulait la manifestation de l’Université du Massachusett à l’occasion de la Journée mondiale du vitiligo de cette année. Ruth Aeschlimann, responsable du groupe régional vitiligo de Suisse occidentale nord, a suivi la manifestation de deux jours par Internet. Elle a résumé l’essentiel des activités et des conférences dans une lettre.

Chère lectrice, cher lecteur,

Comme, pour des raisons évidentes, je n'ai pas malheureusement pas pu assister à cette grande manifestation, je vais tâcher de vous donner une impression de l’événement au travers de mes recherches sur Internet. J’espère ainsi arriver à vous transmettre un peu de l’enthousiasme et de l’encouragement que cette manifestation a déclenché chez moi.

Cordialement

Ruth Aeschlimann

 

Children, Research and Hope for the Future / Enfants, recherche et espoir pour l’avenir

Ainsi s’intitulait la conférence WVD2018 aux USA, qui s’est déroulée les 23 et 24 juin près de Boston, au centre de traitement et de recherche sur le vitiligo de la faculté de médecine de l’Université du Massachusett.

250 participants atteints de vitiligo - 27 enfants atteints de vitiligo - 24 orateurs
Les organisateurs, le Dr. John E. Harris, directeur du centre sur le vitiligo et Valarie Molyneaux, fondatrice et présidente du VITFriends Support Group Boston, étaient épaulés par 28 bénévoles et 13 sponsors.

Le programme
La conférence proposait un programme varié:

• une rencontre des responsables de groupes de patients en début de soirée
• de nombreux exposés de spécialistes et de représentants de patients
• des contributions de personnalités connues atteintes de vitiligo
• "Ask the Doc"- rondes de questions en petits groupes
• les témoignages de 4 adolescents
• des activités pour les enfants
• des activités sportives, des posters d’informations, une visite de laboratoire
• banquet «Advocacy» le samedi soir
• du karaoké et de la danse

Discours
Les trois discours émouvants de parents d’enfants atteints de vitiligo ont particulièrement retenu l'attention:

• «C’est vous qui façonnez la vision de votre enfant sur son vitiligo».
  déclarait April Sawyer aux parents. Elle a fondé un groupe destiné aux enfants atteints de vitiligo, le Pen Pal Patch; ceux-ci peuvent trouver sur Internet le journal du groupe, des journaux intimes et un endroit sûr où échanger par la parole et les images, ou pour démarrer des correspondances avec des camarades de leur âge. Il ne sont ainsi plus obligés de se débattre seuls dans leurs défis quotidiens,sans personne de leur âge atteint du même mal.
   
• Etre les parents d’un enfant atteint de vitiligo
  Le Dr Lisa Schuster, psychologue pour enfants et atteinte elle-même de vitiligo depuis 25 ans, a mis en évidence le rôle des parents. Les parents doivent à la fois batailler avec leurs propres sentiments et chercher comment faire pour guider leur enfant dans sa gestion de la maladie. Lisa Schuster leur conseille de vivre dans le présent, tout en préparant leur enfant à affronter les questions et les situations qu’il risque de rencontrer, par exemple à l’aide de jeux de rôle.
   
• Le mystère du vitiligo dans l’enfance
  La doctoresse Pearl Grimes a souligné l’importance de parler avec l’enfant. Dans notre société actuelle centrée sur la beauté extérieure, la maladie peut être très difficile à supporter au niveau psychique. Il s’agit de renforcer l’estime de soi de l’enfant, et ne pas laisser la maladie être une source de honte et de culpabilité.
  Voici le message que Pearl Grimes nous laisse:
  Ces enfants sont l'avenir.Nous devons les amener à s'accepter tels qu’ils sont. Nous devons les informer sur la maladie, la recherche et les possibilités de traitement, afin qu’ils puissent transmettre leurs connaissances aux autres.»
   

Collective Research Update
Un des débats avec 11 collègues présidé par le Dr. John  E. Harris a porté sur les dernières découvertes de la recherche sur le vitiligo.

Hôtes internationaux
Des invités internationaux ont parlé sur les thèmes suivants:

Jean Marie Meurent, Paris: Ma vision du vitiligo

Ninu Galot, Londres: Les préjugés sur le vitiligo

Marilyne Burch-Harvey, Canada: Comment fonder un groupe de soutien?